Máme tradíciu tu v „bani“, kde sa na začiatku každého nového roka pýtame popredných organizácií na obhajobu cukrovky o ich úspechoch a cieľoch v nasledujúcom roku.
Rok 2020 bol samozrejme pre všetkých ťažkým rokom, v ktorom dominovala kríza COVID-19. Vieme, že mnohé diabetologické organizácie boli tvrdo zasiahnuté a museli si znova predstaviť svoju prácu a priority. Tento režim pandémie sa bohužiaľ prenáša do roku 2021.
Tu je päť z nich najznámejšie Neziskové organizácie pre diabetes nám v súčasnosti hovoria o míľnikoch a o tom, čo dúfajú, že čoskoro dosiahnu.
JDRF
Pri príležitosti 50. výročia založenia v roku 2020 JDRF dúfala, že oslávi historický míľnik - ale COVID-19 všetko zmenil a vynútil si zásadnú reštrukturalizáciu pre túto organizáciu zameranú na diabetes 1. typu. Táto generálna oprava znamenala uzavretie kapitol, prepúšťanie a konsolidáciu udalostí, ako aj prerušenie určitých výskumných projektov v oblasti cukrovky. Podrobnosti nájdete tu.
Pokiaľ ide o najdôležitejšie udalosti roku 2020, JDRF zdôraznil:
- Celo virtuálna kampaň „Prísľub si ma zapamätať“: Toto každoročné úsilie, ktoré sa začalo v roku 2020, zvyčajne zahŕňa rodiny a osoby s diabetom 1. typu (T1D), ktoré osobne navštevujú členov Kongresu v štátnych a miestnych okresných úradoch, aby sa podelili o svoje skúsenosti a lobuje za federálne financovanie výskumu T1D a ďalších politických priorít. V roku 2020 sa obhajcovia JDRF, napriek tomu, že musia robiť všetko prostredníctvom videokonferencie, stretli v roku 2020 so 452 kanceláriami Kongresu. JDRF tvrdí, že to pomohlo zabezpečiť trojročné predĺženie programu Špeciálneho cukrovky, keď Kongres vyčlenil 150 miliónov dolárov ročne, v celkovom objeme 450 miliónov dolárov na podporu výskumu T1D pre National Institutes of Health.
- Skríningový program T1Detect: Spoločnosť JDRF spustila jedinečný skorý skríningový program pre T1D koncom roku 2020. Je postavená na ľahko použiteľnej domácej testovacej súprave s názvom T1Detect, ktorá vyhľadáva konkrétne autoprotilátky v krvi, ktoré sú najdôležitejšími markermi pre T1D. JDRF tvrdí, že táto iniciatíva pomôže pri plnení jej poslania predchádzať a liečiť T1D a jeho komplikácie podporou vývoja liečby modifikujúcej chorobu, ktorá bude dôležitou prioritou JDRF v roku 2021. Podrobnosti o T1Dectect nájdete tu.
Pre rok 2021 JDRF tvrdí, že očakáva, že sa bude zaoberať niekoľkými zameranými oblasťami a prioritami:
- Zvyšujúca sa rozmanitosť a inklúzia: T1D je choroba ovplyvňujúca všetky rasy, etnické skupiny a úrovne príjmu. „JDRF zapojí do misie JDRF rozmanitejšiu populáciu tým, že zabezpečí, aby naše programy, vzdelávanie a zdroje zodpovedali potrebám rôznych rás, etnických skupín a sociálno-ekonomických pomerov a podporovali kultúru rozmanitosti a začlenenia medzi zamestnancami, dobrovoľníkmi a členmi komunity JDRF. , “Uviedla organizácia v zverejnenom vyhlásení.
- Rozšírenie skríningu: Prostredníctvom T1Detect a ďalších iniciatív rozšíri JDRF prístup k skorému skríningu T1D, pomôže predchádzať nebezpečnej DKA a umožní viac ľudí zúčastňovať sa na klinických skúškach nových terapií, len čo budú k dispozícii.
- Pokrok v liečbe: JDRF vytvorila nový program Centers of Excellence, v rámci ktorého spolupracuje s poprednými univerzitami a výskumnými inštitúciami s cieľom zdvojnásobiť výskum v oblasti výskumu liečby kmeňovými bunkami. Medzi súčasné centrá excelentnosti patrí Michiganská univerzita a spolupráca v severnej Kalifornii medzi Stanfordskou univerzitou a Kalifornskou univerzitou v San Franciscu.
- Rozširovanie technologických možností: JDRF bude naďalej podporovať pokrok v technológiách, ktoré pomáhajú pri správe T1D, napríklad mobilná aplikácia Tidepool Loop, ktorá automatizuje dodávanie inzulínu.
Americká asociácia pre cukrovku (ADA)
Agentúra ADA neodpovedala na dopyt DiabetesMine priamo tento rok, ale z online prieskumu ich informácií sa nám podarilo zozbierať niektoré z toho, na čo sa plánuje organizácia zamerať do roku 2021.
Pandémia a politika: Po väčšinu roku 2020 sa organizácia usilovala o to, aby ľudia s cukrovkou (PWD) boli stále v popredí v politike a výskume súvisiaceho s pandémiou, od telehealth po testovanie COVID-19, nemocničnú starostlivosť a stanovenie priorít vakcín. Niet pochýb o tom, že môžeme očakávať, že sa toho v roku 2021 dočkáme viac.
Zdravá spravodlivosť: V auguste 2020 ADA spustila novú iniciatívu zameranú na rasové rozdiely a nerovnosti v oblasti zdravia, ktoré majú vplyv na OZP. S názvom #HealthyEquity Teraz je úsilie podporované spoločnosťou Abbott Diabetes Care zakotvené v novej online platforme, ktorá propaguje „5 Cs: náklady, starostlivosť, liečenie, komunita a kuchyňa“. Podľa ADA sú to hlavné problémy, ktorým čelia farební a ekonomicky znevýhodnení ľudia, a veľké faktory, ktoré vedú najmä k cukrovke 2. typu. V rámci tejto iniciatívy vyvinula ADA „Listinu práv na rovnoprávnosť so zdravím“, v ktorej je uvedených 10 základných práv pacientov - vrátane práva na úhradu nákladov za predpísané lieky, prístupu ku kvalitnému zdravotnému poisteniu, zabráneniu amputáciám, ktorým sa dá zabrániť, a prístupu k inováciám pre pacientov. zvládanie cukrovky.
Štandardy starostlivosti: Niektoré z vyššie spomenutých problémov sú zdôraznené aj v štandardoch starostlivosti ADA z roku 2021, ktoré sú každoročne vydávané ako príručka pre lekárov a diabetológov. Pozoruhodnou zmenou do roku 2021 je odporúčanie, aby sa u pacientov hodnotila neistota v oblasti stravovania a bývania, sociálna podpora, prístup k primeraným komunitným zdrojom a „nedodržiavanie liekov súvisiacich s nákladmi“. V tomto najnovšom vydaní je samozrejme zahrnutých aj viac bodov COVID-19.
Inzulínové copay čiapky: Po väčšinu minulého roka sa ADA zameriavala na advokáciu súvisiacu so zavedením inzulínových copay čiapočiek na štátnej úrovni. Aj keď by bol preferovaný federálny mandát, štátne cenové stropy skutočne pomáhajú niektorým OZP, ktoré by si inak nemohli dovoliť svoj inzulín. Na začiatku roku 2021 uzákonilo tieto čepice copay celkovo 14 štátov - rovnako ako District of Columbia - (Colorado, Connecticut, DC, Delaware, Illinois, Maine, Minnesota, New Hampshire, Nové Mexiko, New York, Utah) , Vermont, Virgínia, Washington a Západná Virgínia). Viac sa pripravuje v USA, niektoré majú začať platiť v roku 2021 alebo neskôr.
Vedecké stretnutia 2021: Najväčšia diabetická udalosť v roku bude opäť virtuálna. Každý rok v júni sa bude stretávať viac ako 14 000 odborníkov na cukrovku, advokátov a výskumných pracovníkov, 81. vedecké zasadnutia by sa konali vo Washingtone, D.C., nebyť COVID-19. Namiesto toho ADA oznámila, že sa bude konať online, podobne ako minuloročná úplne virtuálna udalosť - pokiaľ organizácia nebude bezpečne schopná doplniť virtuálnu konferenciu o nejaký hybridný osobný aspekt. Tak či onak sa plánuje uskutočniť 25. až 29. júna 2021.
Asociácia špecialistov na starostlivosť o cukrovku a vzdelávanie (ADCES)
Táto profesionálna organizácia odštartovala rok 2020 treskom a ohlásila masívny rebranding od svojho predchádzajúceho názvu American Association of Diabetes Educators (AADE), ktorý je známy od jej založenia v roku 1973, na ADCES pre Asociáciu špecialistov na starostlivosť o cukrovku a vzdelávanie. .
Došlo k zmene názvu jej členov z „pedagógov na cukrovku“ na „špecialistov na starostlivosť o cukrovku a vzdelávanie“ (DCES), aby lepšie odrážali rozsah starostlivosti, ktorú títo odborníci poskytujú.
Hovorcovia organizácie ADCES tvrdia, že „rok 2020 bol rokom, ktorý priniesol zmenu smeru a zamerania a zvýšil naliehavosť obhajoby členov a tých, ktorým slúžia.“
Len čo ADCES začal zavádzať zmeny vyplývajúce z rebrandingu, COVID-19 spôsobil zastavenie sveta.
„Niektoré vzdelávacie a podporné programy v oblasti riadenia diabetu sú ukončené,“ uvádza sa v ADCES. „Špecialisti na starostlivosť o cukrovku a jej vzdelávanie boli poučení, rovnako ako sme sa dozvedeli neprimeraný dopad pandémie na ľudí postihnutých cukrovkou, najmä na farebné komunity. Nemocnice pozastavili nepodstatné programy a služby so zameraním na zvyšujúci sa počet pacientov s COVID-19. Mnoho ľudí s cukrovkou bolo bez prostriedkov starostlivosti a podpory. “
Odpoveď od ADCES zahŕňala:
- Telehealth push: Akonáhle Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) začali rozširovať telehealth služby tak, aby vyplnili medzeru v starostlivosti o cukrovku, advokáti ADCES spolupracovali s touto federálnou agentúrou na zmene nariadenia, ktorá umožňuje registrovaným sestrám (RN) a farmaceutom tiež využívať služby telehealth. Organizácia tiež poskytovala zdroje, týždenné Q&A webináre a poradenstvo v oblasti telehealth pre navigáciu v novom prostredí COVID-19.
- Virtuálna konferencia: Na výročnom stretnutí asociácie sa zvyčajne každý rok v auguste zíde zhruba 8 000 členov. V roku 2020 sa uskutočnilo úplne online podujatie podporované hashtagom # ADCES20. Organizácia poznamenáva, že okrem zamerania na pandémiu a telehealth sa celý deň živej konferencie venoval aj otázkam rovnosti v zdraví, „téme, ktorej sa v roku 2020 zaslúžene dostalo potrebnej pozornosti.“
V roku 2021 plánuje ADCES pokračovať v obracaní sa podľa potreby s cieľom zvládnuť pandemické a vyvíjajúce sa potreby v komunite starostlivosti o cukrovku.
- Presné informácie o očkovaní proti COVID-19: ADCES tvrdí, že to bude hrať v prvej polovici roku 2021 zásadnú úlohu, a plánuje situáciu pozorne sledovať.
- Rozširovanie telehealthu: Pretože organizácia plánuje pokračovať v práci s CMS v nádeji, že rozšírené predpisy v oblasti telehealthu budú trvalé.
- Prístup k technológiám a ich učenie: „COVID-19 posúval technológiu vpred o desaťročia a ako združenie ju plánujeme využiť na zvýšený a spravodlivý prístup k zariadeniam na záchranu života, ako sú nepretržité monitory glukózy a lepšie pochopenie ich dopadu,“ uvádza sa. „Webové stránky technológie ADCES danatech.org budú tiež hrať rozhodujúcu úlohu pri poskytovaní školení o zariadeniach a výrobkoch zdravotníckym pracovníkom, ktorí by inak nemali prístup k informáciám.“
- Rovnosť v oblasti zdravia vopred: Aj keď rovnosť v zdraví už bola pre združenie hlavnou témou, stane sa ústredným bodom v roku 2021, informuje ADCES pre DiabetesMine. Jej správna rada menuje Radu pre rozmanitosť, spravodlivosť a začlenenie (DEI) s cieľom vypracovať chartu a postup vpred, ktorý bude zahŕňať rozvoj vodcovských schopností, nábor členov, zosúladenie služieb a zdrojov a zameranie na znižovanie rozdielov v starostlivosti na základe sociálnych determinantov zdravie.
- Stretnutie online: Napokon sa výročná konferencia ADCES 2021, ktorá sa mala pôvodne konať v Pheonix v Arizone od 13. do 16. augusta 2021, teraz plánuje ako hybridná osobná / virtuálna udalosť.
„Ak sa v roku 2020 dozvieme jednu vec, je to, že sa môže stať čokoľvek, a musíme byť pripravení a pripravení sa prispôsobiť,“ hovorí vedenie ADCES pre DiabetesMine.
Okrem typu 1
Táto nezisková advokátska organizácia so sídlom v severnej Kalifornii pravdepodobne rozšíri svoje spojenectvo s JDRF ohlásené v roku 2019, vrátane vytvorenia nových zdrojov v reakcii na pandémiu a krízu dostupnosti inzulínu.
V roku 2020 sa program Beyond Type 1 podelil o tieto úspechy:
- Centrum zdrojov COVID: Začiatkom roku 2020 organizácia rýchlo zareagovala na pandémiu, zverejnila stovky zdrojov a sprístupnila ich partnerom na publikovanie. To nakoniec viedlo k spusteniu CoronavirusDiabetes.org združením JDRF - Beyond Type 1 Alliance. Toto úsilie, postavené v spolupráci s 130 organizáciami a spoločnosťami, bolo zamerané na konsolidáciu a zdieľanie informácií založených na dôkazoch pre diabetickú komunitu v čase veľkej neistoty. V tejto práci pokračovali vydávaním týždenníkov o COVID-19 a cukrovke, vďaka ktorým bola naša komunita aktualizovaná.
- Zdroje cenovej dostupnosti inzulínu: V októbri 2020 spoločnosť Beyond Type 1 spustila stránku GetInsulin.org s podporou mnohých partnerov, vrátane Národnej asociácie pre pokrok farebných ľudí (NAACP) a organizácie Feeding America, spolu s ADA a JDRF. Tento bezplatný zdroj pomáha každému v USA, ktorý potrebuje inzulín, nájsť, porozumieť a získať prístup k možnostiam a programom, ktoré v súčasnosti existujú, podľa ich konkrétnych okolností.
- Monitorovanie vakcín: V poslednej dobe sa začalo komunikovať o vede, povedomí a vzdelávaní o vakcínach COVID-19 so snahou osloviť viac ako 100 miliónov ľudí po celom svete. „Uvidíte viac od nás o vakcíne COVID-19 a ďalšej fáze pandémie v roku 2021,“ informuje vedenie organizácie DiabetesMine.
S výhľadom do roku 2021 organizácia hovorí spoločnosti DiabetesMine, že medzi jej kľúčové oblasti zamerania patria:
- Využilo svoju novú divíziu advokácie na čele s Christelom Marchandom Apriglianom.
- Rozšírenie svojej prítomnosti v celej Európe po tohtoročnom uvedení Beyond Type 1 v ďalších piatich európskych jazykoch: holandčine, francúzštine, nemčine, taliančine a švédčine.
- Podpora kritickej práce partnerov v rozvojovom svete.
- Stanovenie priorít v úsilí zameraných na otázky rozmanitosti, spravodlivosti a začlenenia v celom diabete.
T1Medzinárodné
Táto globálna nezisková nezisková organizácia so sídlom v Spojenom kráľovstve sa dotýka komunity D na celom svete, naďalej sa však sústreďuje na krízu dostupnosti inzulínu v USA. Skupina existuje od roku 2013 a nasledujúci rok predtým, ako vzlietla, začala hnutie # inzulín4all. priniesli viac obhajcov cukrovky na miestnej úrovni, ktorí používajú tento hashtag vo svojich vlastných advokačných snahách.
S rokom 2021, ktorý si pripomína sté výročie objavenia inzulínu v roku 1921, bude téma cenovej dostupnosti a prístupu k inzulínu ešte dôležitejšou otázkou, ktorou sa tento rok bude zaoberať T1International.
Tu hovorí organizácia o svojich plánoch na rok 2021:
- "Tešíme sa na ďalšie budovanie a podporu našej siete kapitol v USA vrátane našich štátnych a federálnych priorít a stratégií."
- „Celosvetovo budeme aktualizovať a rozširovať naše školenia a nástroje zamerané na advokáciu, aby sme pomohli advokátom maximalizovať ich vplyv a naďalej mali silný zmysel pre komunitu.“
- „Organizačne staviame na našich silných a transparentných štruktúrach, aby sme zaistili rovnosť a dodržiavanie našich hodnôt interne aj externe, vrátane mechanizmov na podporu spätnej väzby dobrovoľníkov do organizácie na úrovni personálu, programovania a predstavenstva.“
- „Rok 2021 tiež znamená neustále povedomie a pozornosť o súčasnom a pretrvávajúcom dopade COVID-19, najmä pokiaľ ide o nerovnosti v oblasti zdravia v komunitách tu v USA aj na celom svete.“
Za zmienku stojí: senior manažérka advokácie T1International Allison Baileyová odstúpila zo svojej pozície v polovici januára 2021, takže je to TBD pre ďalšie zmeny vo vedení pre nasledujúci rok.
Ak sa chcete dozvedieť viac o tom, čo tieto organizácie na obhajobu robia konkrétne pre lobovanie za vládne politiky, prečítajte si tiež Predpoveď priorít politiky v oblasti cukrovky na rok 2021.
