Skoré príznaky chronickej lymfocytovej leukémie (CLL) sú zvyčajne minimálne. Väčšina ľudí s CLL nedostane liečbu hneď po diagnostikovaní. Namiesto toho môžete byť sledovaní prostredníctvom prístupu hodinky a počkajte.
Medzi príznaky progresie ochorenia patrí únava, chudnutie, nočné potenie a častejšie a závažnejšie infekcie. Akonáhle začne liečba, pravdepodobne sa u vás objavia aj vedľajšie účinky chemoterapie alebo imunoterapie, kým sa ochorenie nedostane do remisie.
Tieto príznaky, spolu s vedľajšími účinkami liečby a výzvou pri liečbe chronického ochorenia, môžu mať výrazný vplyv na kvalitu vášho života. Aj keď sú niektoré životné zmeny nevyhnutné, môžete podniknúť kroky na minimalizáciu negatívnych účinkov CLL.
Prvým krokom k riadeniu kvality vášho života je vyzbrojenie vedomosťami o tom, čo môžete čakať.
Fyzické schopnosti
U väčšiny ľudí je diagnostikovaná CLL, keď je choroba v počiatočnom štádiu, a nemajú klinické príznaky. To znamená, že spočiatku nemusíte mať v každodennom živote žiadne fyzické problémy.
Ak však vaša CLL bude postupovať, môžete sa začať častejšie cítiť unavení a zadýchaní. Možno budete musieť počas celého dňa odpočívať a nabíjať sa, aby ste udržali svoju hladinu energie na vysokej úrovni. Únava je jedným z najčastejšie hlásených príznakov u ľudí s CLL, dokonca aj u tých, ktorým bola diagnostikovaná v počiatočnom štádiu.
Liečba môže spôsobiť významné vedľajšie účinky, vrátane nevoľnosti, vypadávania vlasov a častých infekcií. Porozprávajte sa so svojím lekárom o spôsoboch minimalizácie vedľajších účinkov liečby.
Schopnosť pracovať
Pretože CLL napáda váš imunitný systém, náchylnosť na infekciu môže byť hlavným problémom. Jednoduchá infekcia dýchacích ciest môže prerásť do zápalu pľúc, ktorého zotavenie môže trvať mesiace.
Časté infekcie pri nízkej úrovni energie môžu prácu sťažiť. Ďalšie príznaky, vrátane zvýšeného krvácania a ľahkých podliatin, môžu fyzickú prácu sťažiť alebo dokonca nebezpečiť.
Problémy so spánkom
Mnoho ľudí, ktorí majú príznaky, má tiež nočné potenie, ktoré môže sťažiť dobrú noc spánku. Stres a úzkosť môžu mať tiež negatívny vplyv na spánok.
Jedným zo spôsobov riešenia problémov so spánkom je zavedenie správnej hygieny spánku. Napríklad:
- Choďte spať každú noc v rovnakom čase.
- Pred spánkom sa upokojte teplým kúpeľom alebo sprchou a relaxačnou hudbou.
- Pred spaním sa nepozerajte na svetlé obrazovky mobilných telefónov, televízorov alebo počítačov.
- Investujte do pohodlnej postele a posteľnej bielizne.
- Zaistite, aby bola vaša spálňa chladná, tmavá a tichá.
Váš spánok a celková kvalita života môžu zlepšiť aj zapojenie sa do cvičenia počas dňa, pitie veľkého množstva vody a hľadanie spôsobov, ako znížiť stres, napríklad meditácia alebo cvičenie hlbokého dýchania.
Mentálne zdravie
Diagnostika CLL v počiatočnom štádiu sa zvyčajne riadi prístupom „pozor a čakaj“. Aj keď ide o štandardný prístup, môže byť pre vás ťažké prekonať každý deň vedomie, že máte rakovinu.
Môžete dokonca cítiť, že sa so situáciou nič nerobí. Neistota o budúcnosti a dopade rakoviny na členov vašej rodiny, financie a schopnosť pracovať môžu byť stresujúce.
Jedna štúdia zistila, že viac ako polovica pacientov uviedla, že každý deň myslí na svoju diagnózu CLL. Ďalšia štúdia zistila, že zhruba pätina ľudí s CLL pociťovala značnú hladinu úzkosti. Horšia úzkosť sa spájala s aktívnou liečbou.
Emocionálna podpora je pre ľudí s diagnózou CLL rozhodujúca. Ak prežívate úzkosť a často sa obávate o svoju diagnózu, zvážte stretnutie s poradcom pre duševné zdravie alebo sa spojte s podpornou skupinou.
Sociálny život
Spolu so stresom a úzkosťou môže únava sťažiť udržanie spoločenského života. Ale nemusí to tak byť.
Snažte sa po diagnóze zostať v blízkosti rodiny a priateľov. Možno zistíte, že otvorenie sa vašej diagnózy môže zdvihnúť časť váhy z vašich ramien. Môže sa vám tiež hodiť rozhovor so sociálnym pracovníkom, ktorý vám pomôže zlepšiť komunikáciu medzi vami a vašimi blízkymi.
Financie
Zdravotná starostlivosť môže byť drahá. Či už ste stále schopní pracovať alebo nie, o financie vás môže znepokojiť akýkoľvek druh chronického ochorenia. Pokúste sa využiť všetky finančné zdroje, ktoré máte k dispozícii.
Sociálny pracovník a neziskové organizácie, ako je nadácia Patient Access Network (PAN) a spoločnosť Leukemia and Lymphoma Society (LLS), vám môžu poradiť, kde začať. Sociálny pracovník vám tiež môže pomôcť zorientovať sa v problémoch s poistením.
Jedlo so sebou
Väčšina ľudí s CLL v počiatočnom štádiu nemá žiadne príznaky spojené s ochorením. Ale ľudia s neskoršou fázou CLL, najmä tí, ktorí sa liečia, môžu považovať únavu, bolesť a poruchy spánku za obzvlášť náročné.
Požiadajte svojho lekára o odporúčanie iným poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ako sú fyzioterapeuti, odborníci na výživu a špecialisti na bolesť, aby vám pomohli zvládnuť tieto problémy týkajúce sa kvality života.
