Zistenie, že vaše dieťa má sklerózu multiplex (SM), môže vyvolať pocity strachu, smútku a neistoty. Ak ste rodičom alebo opatrovateľom dieťaťa alebo tínedžera žijúceho s SM, je nevyhnutné nájsť emočnú podporu pre seba, aby ste tu mohli byť pre svoje dieťa.
Detská SM je pomerne zriedkavá, takže pripojenie sa k skupine podporujúcej detskú SM vám môže pomôcť cítiť sa menej osamote. Môže tiež poskytnúť dieťaťu alebo dospievajúcemu kontakt s ostatnými deťmi žijúcimi s SM, pretože stretnúť sa s inými deťmi s týmto ochorením nie je vždy ľahké.
Aby sme vám pomohli začať, zahrnuli sme zhrnutie skupín podpory, odkazy na ich webové stránky a stručný popis toho, čo každá z nich ponúka.
Druhy podpory
Rýchle online vyhľadávanie vytiahne niekoľko podporných skupín pre SM, ale iba niektoré sú špecifické pre detskú SM. Dobrou správou je, že mnohé z týchto širších skupín ČŠ majú podskupiny venované rodičom a opatrovateľom.
Medzi typy podpory patria:
- skupiny technickej podpory online
- Stránky komunity na Facebooku
- skupiny osobne
- poradenstvo v oblasti duševného zdravia
- linky pomoci (cez telefón)
Aby ste určili najvhodnejší typ podpory, ktorú vaše dieťa môže potrebovať, porozprávajte sa s ním, aby ste sa dozvedeli, aké sú jeho obavy a čo by pre neho mohlo byť prospešné, keby sa rozprával s ostatnými.
Tieto predmety môžu siahať od života s fyzickými obmedzeniami, vedľajšími účinkami alebo príznakmi až po to, akých aktivít sa môžu zúčastniť, alebo ako diskrétne získať predĺžené časové úseky napríklad pre školské testy (napr. SAT).
Je dôležité mať na pamäti, že mnohé z nasledujúcich skupín lekár nesleduje. Deti môžu vyhľadávať zdroje, ale nemali by sa s nikým spájať ani s nimi komunikovať, pokiaľ na ne nedohliadne rodič.
Kvôli obmedzeniam COVID-19 ponúka veľa organizácií iba skupiny technickej podpory online. To znamená, že niekoľko skupín stále spravuje online nástroje, ktoré vám pomôžu vyhľadať osobné stretnutia a ďalšiu podporu vo vašej oblasti.
Organizácie pacientov a podporné skupiny
MS Navigator
Ak potrebujete informácie a podporu pri zvládaní problémov spojených s SM, môžete sa obrátiť na MS Navigator spoločnosti National MS Society. Kvalifikovaní, súcitní odborníci vás môžu spojiť s prostriedkami emočnej podpory špecifickými pre rodinu a opatrovateľov.
Volajte na tel. Č. 800-344-4867 alebo sa pripojte online.
NMSS vyhľadáva lekárov a nástroj zdrojov
Národná spoločnosť MS (NMSS) ponúka nástroj na vyhľadanie lekárov a zdrojov, ktorý vám pomôže vyhľadať lekárov a ďalšie zdroje vo vašej oblasti.
Stačí zvoliť „emocionálna podpora“ (kategória), „opatrovateľ a podpora rodiny“ (typ podpory), vaše PSČ a vzdialenosť, ktorú ste ochotní prekonať.
Nástroj na vyhľadávanie skupín na podporu skupiny NMSS
Vyhľadávací nástroj skupiny podpory NMSS ponúka komplexný zdroj na zvládnutie výziev členských štátov. Na tejto stránke nájdete odkaz venovaný zdrojom emočnej podpory vrátane skupín na osobnú podporu.
Po kliknutí na odkaz „skupiny podpory“ nájdete informácie o miestnych a národných skupinách podpory. Odtiaľto nástroj umožňuje vyhľadávať podľa štátu a PSČ.
Na určenom mieste sa zobrazia dátumy a časy schôdzky spolu s typom podpornej skupiny a mestom.
Napríklad komunitná podporná skupina pre rodičovské chronické choroby sa stretáva v Seattli raz mesačne a je opísaná ako podporná skupina pre rodičov detí, ktoré majú zdravotné ťažkosti z SM.
Oscar opice MS
Oscar the MS Monkey je nezisková organizácia vytvorená Emily Blosbergovou, aby poskytla priestor pre deti s MS v spojení s inými deťmi. Webová stránka obsahuje aj stránku pre opatrovateľov a rodičov s informáciami a podporou.
Sociálne médiá
Healthline: Život so sklerózou multiplex
Facebooková stránka Healthline’s Living with Multiple Sclerosis ponúka odkazy na články, podporu a ďalší obsah, ktorý pomáha pri orientácii v živote a podporuje milovanú osobu s SM.
Roztrúsená skleróza
Komunita podpory online, ktorú dobrovoľníci vedú, spoločnosť Multiple Sclerosis Discord ponúka:
- Živé chatovanie 24/7
- individuálne hovory s dobrovoľníkom o ďalšiu podporu
- komunitné udalosti ako Vent Chat, kde môžete zdieľať veci, ktoré sa vo vašom živote dejú
Skupina ponúka vzájomnú a skupinovú podporu pre ľudí s SM, ako aj samostatný kanál podpory pre rodinu alebo ľudí žijúcich s MS.
Skupina na stretnutie využíva online komunikačnú platformu Discord.
Moja komunita MSAA
Americká asociácia pre roztrúsenú sklerózu (MSAA) prevádzkuje komunitnú stránku Moja komunita MSAA venovanú všetkým veciam s MS.
Aj keď to nie je výhradné pre detskú SM, týka sa tém týkajúcich sa rodičovstva detí s SM.
Ak sa chcete pripojiť, kliknite na bielu kartu „Pripojiť sa“ na webovej stránke Moja komunita MSAA.
Spoločenstvo národnej spoločnosti pre MS
Facebooková stránka National MS Society Community Facebook je súkromná skupina ponúkajúca podporu a spôsoby spojenia s ostatnými postihnutými MS.
Keďže je to súkromné, budete musieť požiadať o pripojenie. Má viac ako 4 500 členov.
Aliancia pediatrickej sklerózy multiplex
Pokiaľ ide o podporu rodičov a opatrovateľov, komunita vo facebookovej skupine Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) na Facebooku je plná vstupov, informácií o odporúčaní, rád, skúseností a samozrejme pohodlia.
Rodiny v tejto podpornej skupine sa nachádzajú na celom svete, od Spojených štátov po Spojené kráľovstvo, Indiu, Nemecko, Island a mnoho ďalších oblastí.
Aj keď je táto skupina jedným z najkomplexnejších zdrojov pre detskú SM, je to tiež miesto, kde môžu rodiny a opatrovatelia zdieľať výzvy, víťazstvá, skúšky a triumfy.
Táto skupina je súkromná. Ak sa chcete pripojiť, kliknite na oranžovú kartu „Pripojiť sa k skupine“ na stránke Facebook.
Peer horúce linky
MSFriends: Individuálne pripojenia
Linka pomoci MSFriends: One-on-One Connections vás spojí cez telefón s trénovanými dobrovoľníkmi žijúcimi s MS. Spárovaný program vám umožňuje hovoriť s osobou v podpore, ktorá na vlastnej koži vie, aké je to mať MS.
Môžete volať na číslo 866-673-7436 (866-MSFRIEND) každý deň v týždni od 7:00 do 22:00. MT.
Poradcovia a odborníci na duševné zdravie
Poradcovia a odborníci na duševné zdravie ponúkajú individuálne, manželské a rodinné poradenstvo. Niektoré umožňujú aj skupinové poradenské stretnutia.
Nasledujúce online vyhľadávače vám môžu pomôcť nájsť poradcu, psychológa, psychiatra alebo iného odborníka na duševné zdravie vo vašom okolí:
- Americká psychologická asociácia
- Asociácia úzkosti a depresie v Amerike
- GoodTherapy
- NMSS
- Národný register psychológov zdravotnej služby
- Psychológia dnes
Ostatné zdroje
MS Focus Nadácia pre roztrúsenú sklerózu
Podpora pre detskú SM nie je vždy ľahké nájsť. Aj keď niektoré skupiny pre rodičov a opatrovateľov existujú, je potrebná komplexnejšia podpora.
Ak máte záujem o založenie podpornej skupiny pre rodiny, ktoré sú rodičmi dieťaťa s SM, kontaktujte MS Focus.
Majú oddelenie podporných skupín, ktoré vám môže pomôcť so založením skupiny. Ponúkajú tiež online nástroj na vyhľadávanie všeobecných podporných skupín pre MS podľa štátu.
Podpora špecifická pre liečbu
Či už máte otázky týkajúce sa konkrétnych možností liečby, ako sú terapie modifikujúce chorobu (DMT), alebo hľadáte kontakt iba s inými rodičmi, môžu vám pomôcť online a osobné podporné skupiny a organizácie venujúce sa detskej liečbe SM.
Aj keď tieto skupiny a organizácie nenahrádzajú lekárske odporúčania, sú cenným zdrojom pre rodičov a opatrovateľov, ktorí hľadajú informácie o:
- liečebné protokoly
- lieky
- iné zásahy
Ak potrebujete ďalšie informácie a podporu týkajúcu sa liečby, obráťte sa na nasledujúce skupiny a organizácie:
- ošetrovací tím vášho dieťaťa
- miestna nemocnica
- Medzinárodná študijná skupina pre pediatrickú sklerózu multiplex
- NMSS
- PMSA
- Sieť amerických centier pediatrickej sklerózy multiplex
Poznámka k schválenej liečbe: V roku 2018 FDA schválila perorálnu liečbu SM Gilenya (fingolimod) na liečbu relapsu SM u detí a dospievajúcich vo veku 10 rokov a starších.
Toto je jediná liečba schválená FDA pre túto vekovú skupinu.
Jedlo so sebou
Pediatrická SM predstavuje výzvy pre vás aj vaše dieťa.
Dobrá správa? K dispozícii je niekoľko zdrojov, online aj osobne, ktoré poskytujú informácie, podporu a vedenie na tejto ceste.
Ak oslovíte ďalšie rodiny prostredníctvom pacientskej organizácie alebo sa pripojíte k podpornej skupine pre rodičov, môžete sa cítiť menej osamelí a dúfať v zlepšenie života pre vás a vaše dieťa.
.jpg)
