Roztrúsená skleróza (MS) je nepredvídateľná a môže viesť k príznakom, ktoré si vyžadujú starostlivosť mimo bežného pracovného času.
Ak žijete s SM, môže byť pre vás niekedy náročné okamžite vyhľadať pomoc so svojimi príznakmi osobne. Možno budete musieť hľadať starostlivosť po hodinách pomocou telemedicíny, navštívením kliniky urgentnej starostlivosti alebo v prípade núdze ísť do najbližšej nemocnice.
Mnoho ľudí s SM sa tiež obracia na virtuálne návštevy lekára, aby sa počas pandémie COVID-19 vyhli verejným priestorom.
Hosťovali sme chat v aplikácii MS Healthline, aby sme požiadali o tipy na navigáciu v MS po hodinách a prakticky. Tu je to, čo nám povedala komunita MS Healthline.
Pri používaní telemedicíny
Podľa nových poistných pravidiel týkajúcich sa pandémie COVID-19 poisťovacie spoločnosti kryjú viac druhov virtuálnej starostlivosti.To znamená, že je možné používať telemedicínu novými a jedinečnými spôsobmi.
Komunita MS Healthline mala množstvo tipov na používanie virtuálnej starostlivosti. Sheri Dinges, ktorej diagnostikovali SM v roku 2004, navrhuje:
- Včasné zdieľanie informácií. Zvážte, či by ste svoj zoznam otázok alebo príznakov nemali vopred poslať svojmu lekárovi. Ak máte obavy zo zmeny chôdze, pred schôdzkou skontrolujte, či ste schopní zaznamenať a poslať videozáznam svojmu lekárovi.
- Skontrolujte svoje zariadenia. Nastavte si na telefóne budík 1 hodinu pred schôdzkou a znova skontrolujte, či je telefón alebo počítač nabitý. Uistite sa, že máte zariadenie vypnuté v tichom alebo tichom režime, aby ste počuli upozornenia na hovor.
- Dostaňte sa do situácie. Ak je to dlhá virtuálna návšteva, vopred použite toaletu. Zaistite, aby bol váš priestor tichý, čo môže zahŕňať vypnutie televízora a umiestnenie vašich domácich miláčikov do inej miestnosti.
- Veďte si zoznam. Napíšte si akékoľvek otázky, ktorým sa chcete počas schôdzky venovať. Iný používateľ aplikácie MS Healthline odporučil zostaviť zoznam všetkých nedávnych stresorov, symptómov alebo vynechaných dávok liekov.
- Majte svoje lieky a doplnky nablízku. To vám môže pomôcť viesť diskusiu s lekárom v prípade, že dôjde k zmenám liekov alebo predĺženiu predpisu.
- Príďte pripravení. Pred návštevou si prečítajte svoje otázky, majte prístup do svojho kalendára alebo knihy s rozvrhom budúcich stretnutí a majte po ruke pero a papier, aby ste si mohli robiť poznámky.
"Zistil som, že čím som viac pripravený, tým lepšie [vymenovanie] ide a tým viac informácií odchádzam." Navyše môžem jednoznačne povedať, že to oceňuje aj lekár! “ povedal Dinges.
Niektorí členovia komunity MS Healthline uviedli, že v skutočnosti sú pohodlnejšie pri používaní telemedicíny v porovnaní s osobnými návštevami. „Niekedy, keď nie ste tvárou v tvár lekárovi, môžete klásť otázky, ktoré by mohli byť trochu trápne, keby ste sa pýtali inak,“ povedal jeden z používateľov aplikácie.
"Aj keď je to krátka správa od môjho neurológa alebo týždenné poradenské sedenie s mojím terapeutom, telemedicína je najlepšia," uviedol ChucklesNapoleon s diagnostikovanou SM v roku 2019.
Pri riešení možnej UTI
Keď dôjde k infekcii močových ciest (UTI), je pochopiteľné chcieť vyhľadať starostlivosť okamžite. Pitie veľkého množstva vody na udržanie hydratácie môže pomôcť pri menej závažných infekciách močových ciest, keď starostlivosť nie je k dispozícii okamžite.
Od Elizabeth McLachlan, ktorej diagnostikovali SM v roku 2004:
Zdá sa, že opakujúcim sa problémom, keď potrebujem starostlivosť po hodinách, je, že si cez víkend vytvorím UTI. Aby som to zvládol, urobil som niekoľko rôznych vecí:
- Zavolajte do lekárskej ordinácie a požiadajte o služby mimo otváracích hodín. Bolo mi predpísané antibiotikum, ktoré má cez víkend pomôcť, ak bude mať silné bolesti.
- Choďte na urgentnú starostlivosť. [Počas pandémie COVID-19 to nemusí byť odporúčané každému.]
Keď máte príznaky podobné chrípke
Hľadanie starostlivosti po hodinách, či už v urgentnej starostlivosti alebo pomocou telemedicíny, môže pomôcť, ak sú vaše príznaky mätúce a nie ste si istí, či súvisia s SM.
"Myslel som si, že moja únava, bolesti a preťaženie sú súčasťou SM, ale prostredníctvom telehealthu môj neurológ videl, že to môže byť viac, a na ďalšie ráno mi naplánoval test COVID-19." Výsledky boli negatívne, [ale] bez telehealth by som sa nenechal testovať a pokračoval by som v presadzovaní napriek svojim príznakom. “ - Namira, s diagnostikovanou SM v roku 2015
Ak sa cítite na dne, ohromení alebo beznádejní
Kontrola vašej duševnej pohody je ďalšou dôležitou súčasťou starostlivosti o seba. V niektorých prípadoch možno budete môcť použiť virtuálnu starostlivosť na terapeutické návštevy. Ďalšie informácie získate od svojho poskytovateľa poistenia.
Americká psychologická asociácia má tiež zdroj, ktorý načrtáva pravidlá pokrytia jednotlivých štátov telehealth počas pandémie COVID-19, čo vám môže pomôcť pochopiť, čo majú poisťovacie spoločnosti povolené pokrývať, kde žijete.
Ak uvažujete o tom, že si ublížite, vedzte, že je vám k dispozícii pomoc. Ak zažívate myšlienky na samovraždu, záchranná linka National Suicide Prevention Lifeline je bezplatný a dôverný zdroj emočnej podpory, ktorý je k dispozícii nepretržite.
Nájdite podporu
- Zavolajte na národnú linku prevencie samovrážd na telefónnom čísle 800-273-8255.
- Využite online chat Lifeline.
- Odošlite text HOME na krízový text na linku 741741.
Táto príručka o zdrojoch prevencie samovrážd poskytuje viac informácií o tom, kde získať potrebnú podporu.
Keď to čakáš
Niekedy môže byť najlepšou voľbou len počkať a postarať sa o seba najlepším možným spôsobom. Členovia komunity MS Healthline navrhli dostatok spánku a čítania pred spaním, ak máte problémy so spánkom.
"V dobrých dňoch pripravujem jedlá, ktoré sa dajú ľahko zohriať a zjesť, a na tie dni, ktoré nie sú nabité energiou, ich vložím do mrazničky." - Jo, s diagnostikovanou SM v roku 2007
Spodný riadok
Ak po hodinách zistíte, že potrebujete pomoc s SM, pravdepodobne nebudete vedieť, čo máte robiť. Byť pripravený na túto situáciu vám môže pomôcť zvládnuť príznaky, kým nebude k dispozícii osobná starostlivosť.
Existuje mnoho spôsobov, ako čo najlepšie využiť vzdialenú starostlivosť. Virtuálna návšteva lekára neposkytne všetky rovnaké zdroje ako osobná návšteva. Ak sú vaše príznaky závažné a vyžadujú okamžitú lekársku pomoc, choďte na urgentnú starostlivosť alebo do nemocnice.
Ak chcete získať ďalšie tipy, ako je tento, stiahnite si aplikáciu MS Healthline dostupnú pre iPhone a Android. Táto aplikácia vám môže pomôcť pripojiť sa ku komunite MS, zdieľať váš príbeh a získať ďalšie užitočné informácie.
Nájdite komunitu, ktorá sa stará
Nie je dôvod absolvovať samotnú diagnózu SM alebo dlhodobú cestu. S bezplatnou aplikáciou MS Healthline sa môžete pripojiť k skupine a zúčastňovať sa živých diskusií, porovnávať sa s členmi komunity a získať šancu získať nových priateľov a mať prehľad o najnovších správach a výskume MS.
Aplikácia je k dispozícii v App Store a Google Play. Stiahnite si tu.
