Pre všetkých, ktorí žijú s HIV,
Volám sa Joshua a diagnostikovali mi HIV 5. júna 2012. Pamätám si, ako som v ten deň sedel v lekárskej ordinácii a tupo hľadel na stenu, keď sa vo mne prehnalo množstvo otázok a emócií.
Zdravotné problémy mi nie sú cudzie, ale HIV bol iný. Prežívam nekrotizujúcu fasciitídu a desiatky hospitalizácií kvôli celulitíde, všetko nesúvisiace s mojím stavom HIV. Mojím najväčším stĺpcom sily počas týchto bojov o zdravie bola moja rodina. Ale hľadanie podpory u mojej rodiny bolo s HIV ťažšie kvôli bremenu hanby, ktoré som cítil s touto diagnózou.
Z môjho pohľadu nebola moja diagnóza len kvôli záchvatu nešťastných okolností. Cítil som, že to bolo kvôli rozhodnutiam, ktoré som urobil. Rozhodol som sa nepoužívať kondóm a mať viac sexuálnych partnerov bez toho, aby som premýšľal o možných následkoch. Samotná táto diagnóza by ma neovplyvnila. Rozmýšľal som nad tým, ako to ovplyvní moju rodinu, a spýtal som sa, či im to mám vôbec povedať.
Teraz viem, že pre mnoho ľudí je ťažké oznámiť ich stav HIV svojej rodine. Členovia našej rodiny sú často ľudia, ktorí sú nám najbližší. Môžu to byť tí, ktorých názory máme tendenciu zastávať vyššiu hodnotu. Odmietnutie od priateľa alebo potenciálneho milenca môže ublížiť, ale odmietnutie z našej vlastnej krvi môže byť mimoriadne bolestivé.
Už môže byť nepríjemné rozprávať sa s rodinou o sexe, nehovoriac o HIV. Je bežné, že ľudia s nezverejneným HIV si kladú otázku, či nás naše rodiny budú stále milovať. Tieto obavy sú bežné a platné, dokonca aj pre tých, ktorí pochádzajú zo stabilných domov. Chceme, aby bola naša rodina hrdá, ale to, že sme HIV pozitívni, nebude robiť zoznam zlatých hviezd, ktorý naše rodiny dajú na chladničku. Citlivé témy ako sexualita, rodinné hodnoty a náboženské názory môžu veci ešte viac skomplikovať.
Spočiatku som sa všemožne snažil odvrátiť pozornosť a konať čo najbežnejšie. Snažil som sa sám seba presvedčiť, že som dosť silný. Mohol som načerpať silu, aby som svoje nové nájdené tajomstvo uchoval vo vnútri aj mimo dohľadu. Moji rodičia už mali za sebou dosť ďalších zdravotných problémov. Pridanie ďalšej záťaže do mixu sa mi zdalo nerozumné.
To bola moja mentalita až do okamihu, keď som prešiel prednými dverami môjho rodinného domu. Mama sa mi pozrela do očí. Hneď vedela, že niečo vážne nie je v poriadku. Moja matka videla priamo cezo mňa tak, ako to vidí iba matka.
Môj plán vyšiel z okna. V tom okamihu som sa rozhodol objať svoju zraniteľnosť a neutiecť pred ňou. Zlomila som sa s plačom a mama ma utešovala. Vyšli sme na poschodie a podelil som sa s ňou o najintímnejší detail môjho života. Mala veľa otázok, na ktoré som nevedel odpovedať. Obaja sme uviazli v opare zmätku. Spochybňovala moju sexuálnu orientáciu, čo nebolo niečo, čo som čakal. V tom čase to bolo ešte niečo, s čím som sa sám nezmieril.
Povedať mojej matke o mojom stave na HIV bolo ako napísať môj vlastný rozsudok smrti. Bolo tam toľko neistôt a neznámych. Vedel som, že nevyhnutne neumriem na samotný vírus, ale nevedel som dosť o HIV, aby som skutočne predpovedal, ako veľmi sa môj život zmení. Utešovala ma a navzájom sme sa utešovali, pričom sme si celé hodiny plakali v náručí, kým nám všetky slzy nevyprchali a nezapadla únava. Ubezpečovala ma, že to ako rodina prekonáme. Povedala, že ma podporia, nech sa deje čokoľvek.
Na druhý deň skoro ráno som to oznámil svojmu otcovi, než išiel na deň do práce. (Musím povedať, že správy niekoho prebudia viac ako akákoľvek šálka kávy). Pozrel sa mi priamo do očí a spojili sme sa na hlbokej úrovni. Potom ma objal najtesnejšie, ako som kedy cítil. Ubezpečil ma, že aj ja mám jeho podporu. Nasledujúci deň som zavolal bratovi, ktorý je lekárom so špecializáciou na vnútorné lekárstvo. Pomáhal mi vzdelávať, aké budú ďalšie kroky.
Mal som veľké šťastie, že som mal takúto podporujúcu rodinu. Aj keď moji rodičia neboli najviac vzdelaní v oblasti HIV, dozvedeli sme sa spolu o vírusu a o tom, ako to zvládnuť ako rodina.
Chápem, že nie všetci majú také šťastie. Skúsenosti každého s jeho zverejnením budú odlišné. Neexistuje presne brožúra s odhalením HIV 101, ktorú dostane každý so svojou diagnózou. Je to súčasť našej cesty a neexistuje presný plán.
Nebudem to cukrovať: Je to strašidelný zážitok. Ak sú reakcie, ktoré dostanete, pozitívne a podporujúce, môže to pomôcť ešte viac upevniť vzťah s vašou rodinou. Nie každý má túto skúsenosť, takže musíte urobiť rozhodnutia, ktoré sú pre vás to pravé.
Z môjho pohľadu uvádzam niekoľko vecí, ktoré by ste mali mať na pamäti, keď uvažujete o zverejnení svojho HIV statusu:
Nájdite si čas na premyslenie, ale nezaseknite sa pri predstavovaní najhoršieho scenára. Dúfajte v najlepšie a pripravte sa na najhoršie.
Pamätajte, že ste stále rovnaká osoba, ako ste boli pred stanovením diagnózy. Nie je dôvod hanbiť sa alebo sa cítiť vinný.
Existuje veľká šanca, že vaša rodina bude klásť otázky zo znepokojenia alebo iba zo zvedavosti. Buďte na ne pripravení, ale vedzte, že nikdy nemusíte odpovedať na žiadne otázky, ktoré by vám mohli spôsobiť nepríjemné pocity. Je v poriadku nemať odpovede na všetky ich otázky; toto je nové aj pre vás.
Ak je informovanie vašej rodiny dosť dobré a budete sa cítiť dobre, môže byť užitočné pozvať ju na najbližšiu schôdzku s lekárom. To im dáva príležitosť klásť otázky. Môžete ich tiež povzbudiť, aby hovorili s ostatnými ľuďmi žijúcimi s HIV.
Vedzte, že je to emotívna cesta pre každého. Rešpektujte vzájomné hranice. Dajte si navzájom čas na spracovanie toho, čo to znamená.
Zistil som, že je bežné, že ľudia navzájom reagujú na energiu. Snažte sa zostať čo najpokojnejší a zhromaždený a zároveň si dovoľte cítiť svoje emócie.
Zverejňujte iba v bezpečnom prostredí, kde je chránená vaša fyzická a osobná pohoda. Ak sa obávate o svoju bezpečnosť, ale napriek tomu to chcete povedať svojej rodine, pouvažujte nad verejným priestorom alebo domovom priateľa.
Zverejnenie je osobnou voľbou. Nikdy by ste nemali cítiť tlak na to, aby ste robili niečo, čo nechcete. Iba vy viete, či je zverejnenie pre vás to pravé. Ak si stále nie ste istí, či sa chcete obrátiť na svoju „inú rodinu“ - milióny z nás žijúcich s HIV - nezabudnite, že sme tu, aby sme vás podporili.
Úprimné zverejnenie informácií mojej rodine bolo úprimne jedným z najlepších rozhodnutí, aké som kedy urobil. Odkedy som zverejnil svoj status, moja mama so mnou absolvovala niekoľko HIV pozitívnych plavieb, môj otec predniesol prejav v práci a zdieľal môj príbeh s podporou miestnej organizácie poskytujúcej služby AIDS a niekoľko členov rodiny a rodinných priateľov sa podrobilo testu, pretože teraz sú vzdelaní.
Okrem toho mám niekoho, komu môžem volať a hovoriť v mojich zlých dňoch, a oslavovať to s každým nezistiteľným laboratórnym výsledkom. Jedným z kľúčov k zdravému životu s HIV je silný systém podpory. Pre niektorých z nás to začína rodinou.
Nech už bude vaša rodina mať akúkoľvek reakciu, vedzte, že ste hodní a silnejší, ako ste si kedy dokázali predstaviť.
Srdečne,
Joshua Middleton
Joshua Middleton je medzinárodný aktivista a blogger, u ktorého bola diagnostikovaná HIV v júni 2012. Podelí sa o svoj príbeh s cieľom pomôcť vzdelávať, podporovať a predchádzať novým infekciám HIV tým, že umožní ostatným žijúcim s týmto vírusom naplno využiť svoj potenciál.Považuje sa za jednu z miliónov tvárí žijúcich s HIV a skutočne verí, že tí, ktorí žijú s vírusom, môžu niečo zmeniť tým, že sa ozvú a dajú svoj hlas počuť. Jeho mottom je nádej, pretože nádej ho dostala cez niektoré z najťažších období v jeho živote. Povzbudzuje všetkých, aby sa hlbšie pozreli na to, čo môže v ich živote znamenať nádej. Píše a spravuje svoj vlastný blog s názvom PozitiveHope. Jeho blog sa zaoberá niekoľkými komunitami, ktoré ho nadchli vrátane spoločenstiev HIV, LGBTQIA + a ľudí žijúcich s duševným zdravím. Nemá všetky odpovede, ani by nechcel, ale rád sa podelí o svoj proces učenia a rastu s ostatnými, aby mohol mať pozitívny vplyv na tento svet.
