Prežila rakovinu prsníka Ericka Hart s nami uzavrela partnerstvo, aby hovorila o svojej osobnej ceste a o novej aplikácii Healthline pre tých, ktorí trpia rakovinou prsníka.
Breast Cancer Healthline je bezplatná aplikácia pre ľudí, ktorí čelili diagnóze rakoviny prsníka. Aplikácia je k dispozícii v AppStore a Google Play. Stiahnite si tu.
Ericka Hart mala iba 13 rokov, keď jej matka zomrela na rakovinu prsníka.
"Ako dieťa bolo ťažké prejsť." Mojej mame diagnostikovali rakovinu prsníka začiatkom 30. rokov. “
Aj keď pochopila chorobu, ktorú mala jej matka, Hart sa v mladom veku dozvedela, že obraz rakoviny prsníka nezahŕňa ženy, ktoré vyzerajú ako jej mama.
„V tom čase, keď som ľuďom hovorila, že moja mama mala rakovinu prsníka, povedali„ nijako “, pretože si mysleli, že rakovina prsníka vyzerá osobitne. Mysleli si, že to vyzerá ako plešatý, chudý a krehký, ale aj s krátkymi vlasmi vyzerala moja mama dobre a napriek tomu, že bola chorá, stále pracovala na plný úväzok, “hovorí Hart.
Skutočnosť, že jej mama bola černoška, tiež spochybňovala vnímanie. Hart poukazuje na dlhú históriu čiernych ľudí, ktorým sa v lekárskom systéme dostáva neštandardnej pozornosti, a zaujíma ho, či sa jej matke v 80. a 90. rokoch dostalo najlepšej starostlivosti.
Našťastie ju však Hartova mama naučila skôr, ako sa starať o seba a svoje prsia.
"Ukázala mi, ako si mám urobiť samovyšetrenie prsníkov, a povedala mi, aby som ich urobila v sprche." Začal som, keď som mal asi 13 rokov, “spomína Hart.
Pätnásť rokov po tom, čo začala so samovyšetrovaním, si Hart našiel hrčku v prsníku.
"Cítil som niečo zvláštne," hovorí Hart. "Bol som v tom čase zasnúbený a niekoľko mesiacov predtým, ako som to sám pocítil, to pocítil môj partner počas sexuálnej interakcie."
Hart sa na strednej škole označila za bisexuála a v čase, keď študovala na vysokej škole, sa o nej hovorilo ako o divnej.
Vysvetľuje, že často „vo vzťahoch rovnakého pohlavia sa takto nachádza rakovina prsníka - prostredníctvom dotykov. Až keď som to [po tom, čo to urobil môj partner], necítil, rozhodol som sa, že si to nechám skontrolovať. “
Hart si dohodla stretnutie s odborníkom na prsníky v Bronxe v New Yorku, ktorý bol tiež jej priateľom. Po vykonaní mamogramov, ultrazvukov a biopsií jej v máji 2014 vo veku 28 rokov diagnostikovali obojstranný karcinóm prsníka. Bola HER2-pozitívna fáza 0 na jednom prsníku a tri-negatívna fáza 2 na druhom prsníku.
"Moja pôvodná otázka bola, či stratím vlasy a či budem musieť podstúpiť chemoterapiu," hovorí Hart. "Pamätám si, že moja mama ťažko strácala vlasy." Ako černošky, ženy sme veľmi pripútané k svojim vlasom a okolo vlasov má veľký kultúrny význam. Mala som viac pripútanosti k vlasom ako k prsiam. “
Hartov lekár odporučil v roku 2014 dvojitú mastektómiu, po ktorej nasledovala asi rok chemoterapie. Spravila oboje.
Aj keď s operáciou neváhala, pretože verila, že je to jej najlepšia šanca na prežitie, tvrdí, že až po operácii si uvedomila, že nikdy nebude schopná dojčiť.
"Nikdy som sa nespojila s mojimi prsiami ako s vecami, ktoré ma ženskosťou alebo tým, kto som, alebo ako priťahujem partnerov." Boli len tam a vyzerali pekne v košeliach. Páčilo sa mi, že sa moje bradavky cítili dobre, ale celková strata prsníkov pre mňa nebola v mnohých ohľadoch ťažkou stratou, “zdieľa Hart. "Som niekto, kto chce mať deti, a potom, čo som stratil prsia, som musel oželieť skutočnosť, že nikdy nebudem schopný dojčiť."
Znepokojovalo ju tiež to, ako by dopadla rekonštrukčná chirurgia s prsnými implantátmi.
"Moja mama mala lumpektómiu, nie mastektómiu, takže som nikdy nevidel černocha s dvojitou mastektómiou," hovorí Hart. "Pretože už nebudem mať bradavky, napadlo ma, či mi budú jazvy pod prsiami alebo nad nimi."
Hart požiadala svojho plastického chirurga, či by jej mohla ukázať fotografiu toho, čo by si jazvy želali na černochovi. Chirurgovi trvalo dva týždne, kým našiel obraz. To zasiahlo domov Hartovú a dalo jej to obhajobu.
„Rakovina prsníka je zobrazená ako biela žena, ktorá je strednou triedou, má tri deti, šoféruje minivan a žije na predmestí. Takto bude vyzerať každá reklama v mesiaci október [mesiac povedomia o rakovine prsníka], “hovorí.
"Je to skľučujúce, pretože to, čo sa stane, je, že čierni ľudia zomierajú na rakovinu prsníka rýchlejšie ako bieli ľudia." Hart cíti, že súčasťou konfliktu je „nevidieť sám seba v advokácii“.
Ako mladá, čierna, divná žena, ktorá prežila, sa v roku 2016 rozhodla vziať veci do svojich rúk na Afropunk Feste, hudobnom festivale, na ktorom bola mnohokrát, aj keď podstupovala chemoterapiu.
Tentokrát sa Hart cítila dojatá, aby si vyzula top a odhalila jazvy.
"Keď som videla, ako okolo chodí muž s rozopnutou košeľou, myslela som si, že tiež," hovorí. „Rozhodla som sa ísť bez topánok, aby som zvýšila povedomie a spochybnila túto myšlienku, že ľudia so ženskými telami nemôžu chodiť bez košieľ, keď je vonku horúco. Čím to je, že keď sme horúce, zakrývame si košele a nosíme podprsenku, ale človek môže byť bez košele a to je normálne? Každý má prsné tkanivo. “
Dúfala tiež, že odhalenie jej jaziev pomôže čiernym, divným ľuďom vedieť, že môžu ochorieť na rakovinu prsníka.
"Na našich telách a životoch záleží a mali by sme sa sústrediť na advokačné úsilie." Mali sme dlhú históriu zabudnutia a myslím si, že je čas, aby sa o nás postaralo, “hovorí Hart.
Zásah v Afropunk bol hlboký, ale bol pravdivý aj pre Hartovho vnútorného aktivistu. V tom čase mala 10 rokov pod palcom ako vychovávateľka sexuality. Predtým pôsobila v mierových zboroch ako dobrovoľníčka HIV / AID v Etiópii.
"Učil som nejaký čas a mám pocit, že [ukázať svoje jazvy] je niečo ako učiť, ale namiesto úst používať tvoje telo." Keď učím, som najviac prítomná, takže som sa cítila veľmi prítomná a vo svojom tele viac, ako som kedy mala, “hovorí. "Uvedomoval som si aj ostatných okolo seba." Cítil som, že sa trochu obávam, že za mnou ľudia prídu, a budem šikanovaný. Ale bolo to také krásne. Ľudia by sa ma len pýtali, čo sa stalo, a to bolo skľučujúce, pretože to ukazuje, že nevieme, ako vyzerá rakovina prsníka. “
Od roku 2016 je Hart na misii zameranej na zmenu vnímania pomocou svojej jedinečnej značky „topless activism“. Zdieľa svoje fotografie na Instagrame (@ihartericka) a na svojom webe (ihartericka.com).
"Vždy som cítil, že ak sa nikto iný nepostaví a niečo nepovie, potom som to ja." Nemôžete čakať, kým to povie niekto iný, alebo že urobí fotografie osoby s rakovinou prsníka. Ty si to. Musíte sa tam dostať, “hovorí Hart.
Jej posledné úsilie je v partnerstve so spoločnosťou Healthline a predstavuje jej bezplatnú aplikáciu proti rakovine prsníka, ktorá spája pozostalých s rakovinou prsníka na základe ich stupňa rakoviny, liečby a záujmov v oblasti životného štýlu. Používatelia môžu prehľadávať profily členov a požadovať zhodu s ktorýmkoľvek členom v komunite. Môžu sa tiež zapojiť do skupinovej diskusie, ktorá sa koná každý deň a ktorú vedie sprievodca Zdravím po rakovine prsníka. Témy diskusie zahŕňajú liečbu, životný štýl, kariéru, vzťahy, spracovanie novej diagnózy a život so 4. fázou.
Aplikácia navyše poskytuje životný štýl a spravodajský obsah kontrolovaný zdravotníckymi pracovníkmi spoločnosti Healthline, ktorý obsahuje informácie o diagnostike, chirurgickom zákroku, klinických skúškach a najnovšom výskume rakoviny prsníka, ako aj informácie o starostlivosti o seba a duševné zdravie a osobné príbehy preživších.
„Keď sa naskytla príležitosť s aplikáciou, myslel som si, že bola skvelá,“ hovorí Hart. „Väčšina obhajoby rakoviny prsníka vyzerá jedným konkrétnym spôsobom a spoločnosť Healthline sa o to nezaujímala. Mali záujem počuť moje skúsenosti ako čierneho a podivného človeka a začleniť ich do situácie, do ktorej sa často nezapočítavame, “hovorí.
Breast Cancer Healthline (BCH) ponúka bezpečný priestor pre kohokoľvek, kto prechádza rakovinou prsníka, a dáva členom 35 spôsobov, ako identifikovať ich pohlavie. Aplikácia podporuje komunitu zameranú na priraďovanie členov nad rámec ich stavu. Jednotlivci sú zosúladení s inými vecami, ktoré ich zaujímajú, od plodnosti a náboženstva, až po práva LGBTQIA a rovnováhu medzi pracovným a súkromným životom. Členovia sa môžu každý deň stretávať s novými ľuďmi a stretávať sa s novými priateľmi, aby si vymieňali skúsenosti.
Asi najdôležitejšie je, že BCH ponúka okamžitú podporu prostredníctvom svojej angažovanej komunity, vrátane šiestich skupín, kde môžu členovia interagovať, klásť otázky a hľadať pomoc.
"Chcem, aby ľudia vedeli, že vaša identita vás nebude chrániť pred rakovinou prsníka," hovorí Hart. „Dúfam, že [ľudia, ktorí používajú túto aplikáciu], ... získajú viac informácií o svojej chorobe a možnostiach, ktoré majú, aby ju mohli vrátiť svojmu lekárovi a obhajovať sa za seba, čo mnohokrát musia pacienti s rakovinou prsníka áno, najmä farební ľudia. “
Cathy Cassata je spisovateľka na voľnej nohe, ktorá sa špecializuje na príbehy o zdraví, duševnom zdraví a ľudskom správaní. Má talent na písanie s citom a nadviazanie kontaktu s čitateľmi nápadným a pútavým spôsobom. Prečítajte si viac o jej prácitu.
