Vždy nás baví nachádzať nových priateľov v Diabetes Community, aby sme si posvietili na pozornosť, a dnes sme nadšení, že môžeme privítať D-Mom Audrey Farley z Pensylvánie sem do ‘Bane.
Po diagnostikovaní Audreyinej dcére Grace v marci 2015 skočila priamo dovnútra; možno poznáte jej meno ako bývalú redaktorku webu Insulin Nation. Teraz spúšťa svoje vlastné nové webové stránky s názvom Pens & Needles, ktoré sa zameriavajú na „križovatku zdravia a spoločnosti“. Píše fiktívnu knihu o prvých PWD používajúcich inzulín, ktorá by mala vyjsť v budúcom roku. Napriek svojmu relatívne krátkodobému pôsobeniu v tomto cukrovom vesmíre má Audrey aj niekoľko nápadných myšlienok, ktoré by mala zdieľať o našom DOC, ktoré stojí za to vziať na vedomie.
Príspevok hosťa od D-mamy Audrey Farley
Ako rodiča, ktorý pravidelne píše o cukrovke, sa ma často pýtajú členovia rodiny a blízki priatelia, “Prečo vždy píšete skôr o cukrovke, ako o iných svojich zdravotných problémoch?„Odpoveď je jednoduchá: Nepatrím k žiadnemu z týchto stavov tak, ako patrím k cukrovke.
Bez ohľadu na sociálnu alebo finančnú situáciu alebo fyzické alebo psychologické zdroje si cukrovka vyžaduje veľmi neistú existenciu. Rovnako ako mnoho ďalších, aj ja som našiel DOC (Diabetes Online Community), keď som sa snažil vyrovnať sa s touto realitou.
Mojej dcére Grace diagnostikovali 5 rokov, práve keď sme s manželom začínali mať pocit, že máme život vyriešený. Bol som v záverečnej fáze doktorandského programu študujúceho literatúru a pracoval vo veľkej právnickej kancelárii v D.C. Obe naše deti (vrátane nášho mladšieho syna) boli nakoniec vyškolené na toaletu a boli trochu nezávislé. Mysleli sme si, že konečne dosiahneme pohodlnú drážku a tempo.
Keď vstúpil T1D do obrazu, všetko sa zmenilo. Museli sme sa prispôsobiť veľmi reštriktívnemu a jemne kalibrovanému životnému štýlu - a napriek tomu vždy za rohom číhala hrozba smrti! Ďalšie zdravotné problémy sa rýchlo prejavili. Dostal som chronické migrény a vydržal som 18-mesačnú bolesť hlavy, ktorú žiadny neurológ nezvládol. V tom istom čase dostal môj manžel náhlu mozgovú príhodu vo veku 30 rokov. Jednu noc prišiel z práce domov a zrútil sa. Niekoľko mesiacov nemohol chodiť ani rozprávať bez toho, aby nezakopol o nohy alebo jazyk.
Tieto udalosti, samozrejme, ovplyvnili naše financie, nehovoriac o našom duševnom zdraví. A dlho sa diera, v ktorej sme boli, zväčšovala a prehlbovala. Nakoniec sme sa museli vrátiť domov do pokojnejšieho a dostupnejšieho malého mesta v Pensylvánii, kde sme boli vychovaní.
Zhruba v tom čase som sa rozhodol blogovať o cukrovke, ktorú som dlho vnímal ako katalyzátor tohto reťazca udalostí. Bola som naštvaná na cukrovku ako pre to, že som dcéru ohrozovala nepretržite, tak aj pre život. Takže som začal tieto pocity skúmať v krátkych esejach, ktorým som sa podrobil Inzulínový národ. Bol som nadšený, keď vtedajší redaktor Craig Idlebrook vložil moje meno do klobúka, aby ho nahradil, keď sa zamestnal v spoločnosti MyGlu.
Ako redaktor Inzulínový národ, Mal som príležitosť spojiť sa s ľuďmi, ktorí rozumeli mýtu cukrovky, ktoré som prežíval. Mal som tiež možnosť vypočuť si príbehy iných, ktoré mi pomohli vidieť ďalšie účinky cukrovky, o ktorých som nevedel, že existujú. To bolo obzvlášť dôležité, pretože bez ohľadu na to, ako ťažko to máte, nemôžete navždy pozerať pupkom; nakoniec sa musíte pozrieť a rozhliadnuť sa okolo seba.
Ale klamal by som, keby som povedal, že v tejto komunite nerozoznám tiež nejaké škaredé prúdy. Napriek všetkému svojmu bohatstvu sa DOC môže stále cítiť ako veľmi paternalistický, ostrovný a v niektorých ohľadoch apolitický priestor. A kvôli týmto (a iným) formám symbolického násilia sú často potlačené niektoré z najsilnejších hlasov v tejto komunite.
Tieto hlasy nepatria do žiadneho vrecka DOC a je ich príliš veľa na to, aby sme ich tu vymenovali. Ale sú to hlasy jednotlivcov, ktorí skôr riskujú osobné a intelektuálne riziká, než aby chodili po špičkách okolo týchto problémov - nech už sú akékoľvek. Práve oni kladú zložité otázky a odhaľujú množstvo predsudkov, ktoré túto komunitu skrývajú. Sú to tí, ktorí vytvárajú spojenia medzi tým, čo sa deje v DOC, a tým, čo sa deje v našom národe.
Namiesto toho, aby boli uznaní za narušenie súčasného stavu, sú títo ľudia často označovaní za „toxických“. Tento poplatok ma vždy prekvapí - nie sú to tí, ktorí sa snažia otvoriť okná a vyvetrať toto miesto?
Tieto dojmy informovali o mojom nedávnom rozhodnutí spoločne založiť novú platformu, ktorá má rozhodne politickejší charakter. Perá a ihly spustený v máji a má navrhnúť kombináciu spoločenských komentárov a zdravotných / lekárskych správ. Perá a ihly nezameriava sa výlučne na cukrovku; skôr chce vytvoriť viac dialógu medzi všetkými komunitami s chronickými chorobami a postihnutiami zdôraznením sociálneho / kultúrneho podnebia, v ktorom sa formuje zdravotná situácia.
Môj záujem o kultúrne postoje k chorobe (a konkrétne k cukrovke) inšpiroval aj fiktívny rukopis o niekoľkých prvých pacientoch s inzulínom.
Hlavnou postavou je miláčik inzulínu, Elizabeth Hughes (Gossett), dcéra amerického štátnika Charlesa Evansa Hughesa, ktorá ako prvá dostala Bantingovo sérum v roku 1922. Na rozdiel od doterajších správ o jej živote, moje rozprávanie umiestňuje Elizabeth do kontexte literárnej kultúry začiatku dvadsiateho storočia, do ktorej bola tak ponorená.
Elizabeth zbožňovala klasiku ako Frances Hodgson Burnett’s Tajná záhrada a viktoriánske detské periodikum, Mikuláša časopis. V skutočnosti ju spomína takmer v každom druhom liste svojej matke z Toronta, ktorá je v starostlivosti Bantingovej. Tieto texty predstavili americkej mládeži koncepty kresťanskej vedy, ako napríklad „myseľ nad hmotou“ a teraz si treba priplatiť, „jediným zdravotným postihnutím je zlý prístup“. Alžbetu tieto kultúrne ideály veľmi ovplyvnili, takže nie je prekvapením, že si plne osvojila začínajúci diabetický étos disciplíny a sebestačnosti - hoci tento étos určite vedie väčšinu jednotlivcov, ktorí žijú s týmto stavom, v priebehu rokov bol aplikované spôsobmi, ktoré ponižujú určitých jednotlivcov - napríklad spájaním komplikácií cukrovky s morálnym zlyhaním, a nie zvažovaním štrukturálnych prekážok pre zdravie.
Dúfam teda, že prostredníctvom dráždenia literárnych artefaktov, ako je tento, ponúknem úplnejší obraz o tomto historickom okamihu, ako aj o prenose postojov k cukrovke od objavenia inzulínu po súčasnosť. Toto rozprávanie oživuje aj menej známe postavy, ako napríklad Elizabethina najatá zdravotná sestra.
Teším sa na zdieľanie tejto práce s DOC koncom roka 2018 alebo začiatkom roka 2019. Medzitým ma nájdete na adrese Perá a ihly alebo na Twitteri @AudreyCFarley alebo @ PAInsulin4all.
Ďakujeme za zdieľanie vášho POV, Audrey. Tešíme sa na sledovanie vašej práce v DOC aj vo vašej novej knihe už čoskoro.
.jpg)
