Keď Emily Goldmanovej vo veku 20 rokov diagnostikovali cukrovku 1. typu (T1D), jedinou osobou, ktorú kedy s cukrovkou poznala, bol jej sused z detstva, ktorý podľahol zriedkavým ťažkým komplikáciám. O dva roky neskôr, keď počula, že dostala rovnaký stav, bola v šoku.
"Všetci sme sa tak báli," pripomína Goldman, ktorý je teraz redaktorom digitálneho časopisu so sídlom v New Yorku.
Keď začala svoju vlastnú cestu s T1D, nevyhnutne niesla túto myšlienku, že jej osudom bola skorá smrť, pričom si neuvedomovala, že tragický príbeh jej susedky bol vzácny a že vonku existuje svet plný ďalších, ktorým sa T1D darí.
Okamžité pripojenie
"Počas posledného ročníka vysokej školy na Bostonskej univerzite som ešte nikdy nestretol iného človeka žijúceho s cukrovkou 1. typu." V jednej triede sme museli urobiť posledný multimediálny projekt a ja som sa rozhodol urobiť môj na bionickom pankrease Eda Damiana, “hovorí Goldman.
Po prezentácii ju oslovila spolužiačka Christie Bohn, ktorá sa podelila aj o to, že má T1D.
"Naše spojenie bolo okamžité," hovorí Goldman. Ak by to šťastie malo, Bohn už mal talent na hlasovú zábavu vďaka tomu, že bol hostiteľom vysokoškolskej rozhlasovej stanice.
Rýchlo sa rozhodli spojiť svoje schopnosti a poslanie osloviť viac mladých ľudí s T1D prostredníctvom podcastu a účtu Instagram s názvom Pancreas Pals, ktorý obsahuje dynamické osobné príbehy, tipy a triky, recepty a ďalšie pod sloganom „Zábava typu 1. “
Vytvorenie „Pankreas Pals“
Goldman sa presťahovala do New Yorku, aby zahájila svoju kariéru, a tam sa stala členom výboru pre vedenie mládeže JDRF.
„Stretnutím s toľkými ďalšími mladými ľuďmi s cukrovkou 1. typu som už necítil podvedomú vieru a„ výsledok smrti “,“ zdieľa Goldman.
Prostredníctvom výboru pre vedenie mládeže JDRF sa dvojica stretla s Miriam Brand-Schulbergovou, psychoterapeutkou, ktorá sama žije v T1D od 6 rokov. Mala sa stať ich rezidentnou odborníčkou na duševné zdravie v podcaste a neskôr byť spoluhostiteľkou, keď Bohn zamieril na promovanie .
Ukázalo sa, že Goldman a Brand-Schulberg tiež žijú s Hashimotovou chorobou - známou tiež ako hypotyreóza - ktorá sa bežne spája s T1D.
„Väčší účel je jednoduchý,“ vysvetľuje Brand-Schulberg. "Iba ponúkame ľuďom pocit podpory a komunity - a naša demografická skupina má tendenciu byť mladými ženami."
„Kde žijeme, v New Yorku, určite máme veľa zdrojov a príležitostí stretnúť sa s ďalšími ľuďmi s cukrovkou. Ale to neplatí všade, najmä ak ste príliš starý na tábor pre cukrovku a ste mimo školy. V polovici 20. a 30. rokov je ťažšie spoznať nových ľudí, najmä ľudí s cukrovkou 1. typu, “vysvetľuje Brand-Schulberg.
„Normalizácia“ cukrovky bojuje
Dôležitou súčasťou ich misie je normalizácia mnohých životných ťažkostí s T1D, informujú spoluhostitelia DiabetesMine. Snažia sa vyvážiť často náhodné správy komunikované v ordinácii lekára alebo na sociálnych sieťach: že by ste sa mali usilovať o dokonalosť cukru v krvi 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Nikto to nemôže urobiť a nikto by nemal mať pocit, že na tomto základe zlyháva.
"Nie sme v žiadnom prípade dokonalí diabetici, ak také niečo vôbec existuje!" A dúfame, že naši poslucháči to považujú za veľmi platné, “hovorí Brand-Schulberg. "Táto choroba čelí mnohým výzvam a áno, občas je to nepríjemné." Ale chceme to vyvážiť aj tým, že ukážeme, že stále môžeš byť v poriadku a žiť plnohodnotný život. “
Epizódy pankreasu Pals pokrývajú všetko, od bustných mýtov o DKA a chrípke, po „technológiu cukrovky 101“, až po zaobchádzanie s krvnými cukrami počas cvičenia alebo svadobného dňa, zvládanie karantény a rozhodnutia, či sa počas COVID-19 vrátiť do kampusu.
Goldman hovorí, že je čiastočne motivovaná jej vlastnou frustráciou pri získavaní konkrétneho poradenstva od lekára.
„Napríklad môj lekár by mi neposkytol veľa informácií o alkohole, pretože mi ešte nebolo 21 rokov, a brožúra dokáže iba toľko,“ vysvetľuje.
Namiesto toho, aby jej pomohla naučiť sa preventívne opatrenia, ktoré by mala prijať, ak pije alkohol ako človek s T1D, jej lekár jednoducho navrhol, aby nie piť vôbec - nie veľmi reálne pre vysokoškoláka (alebo iného dospelého s T1D). To bola len jedna z mnohých otázok z reálneho života, na ktorú nemohla nájsť odpovede.
„Od našich poslucháčov dostávame veľa týchto tém - randenie, nástup do nového zamestnania, sex, nástup do školy, komplikácie, ďalšie podmienky, pomenujete to,“ hovorí Brand-Schulberg.
„A vždy hľadáme hostí, ktorí majú cenné posolstvo, o ktoré sa môžu podeliť s našimi poslucháčmi. Cukrovka je taká osobná, skúsenosť každého človeka s tým, ako s ňou žije, je taká odlišná. Chceme zdieľať čo najviac pohľadov na život s diabetom 1. typu. “
Prijímame #BlackLivesMatter
Spustenie podcastu v čase globálnej pandémie a obrovských politických nepokojov vám ponúka dve možnosti: vyhnúť sa konfliktu alebo dať týmto výzvam hlas. Tieto ženy si vybrali to druhé. Nevyhýbali sa téme Black Lives Matter a tomu, ako ovplyvnenie vášho života s T1D ovplyvňuje aj to, či je človek farebnej osoby.
Goldman hovorí, že jej zatiaľ najpamätnejšou epizódou podcastu bol rozhovor s Kylene Dyana Redmond, známou online ako @BlackDiabeticGirl. "Bolo to pre nás také otvorenie očí." Jej rozhovor bol silný, úprimný, taký skutočný a surový. “
V podcaste Dyana zdôrazňuje, akú malú rozmanitosť vidí v marketingu farmaceutických spoločností v súvislosti s cukrovkou, pričom si všíma väčšinu fotografií z belochov. Rovnaký problém existuje aj v paneloch rečníkov na konferenciách o cukrovke, poznamenáva, vďaka čomu sa cíti úplne nereprezentovaná, nepodporovaná a neviditeľná.
"Nemôžete mať v paneli päť bielych žien, ktoré zastupujú rôzne pozadie, a vrhnúť tam jednu černošku, aby zastupovala nás všetkých," uviedla Dyana vo svojom rozhovore. „Je čas, aby sa tieto spoločnosti, organizácie a vplyvní ľudia zintenzívnili.“
Goldman tiež pripomenul nedávny rozhovor s Danielom Newmanom, advokátom Black T1D v Anglicku známym ako @ T1D_dan na sociálnych sieťach. Moderuje tiež vlastný podcast s názvom TalkingTypeOne.
Newman hovoril o lekárskom rasizme a jeho skúsenostiach so zdravotnou starostlivosťou vo Veľkej Británii. Vysvetlil, že ich národný systém zdravotnej starostlivosti zaťažuje pacienta výchovou a obhajovaním výhod inzulínovej pumpy. A prístup k cukrovej technológii je tiež určený „kvótami“ v závislosti od polohy osoby v Londýne, uviedol.
„Na konci dňa sme s Emily mladé, privilegované, biele ženy, takže bolo cenné získať rôzne pohľady na veci, ktoré považujeme za samozrejmé, napríklad:„ Samozrejme, že chcete inzulínovú pumpu, ““ vysvetľuje Brand-Schulberg. „Pre Dana dostal správu„ Nie, nie, to nechcete, pumpa je posledná možnosť. ““
Najväčšie ponaučenia
Rovnako ako ktokoľvek iný, aj tí, ktorí sú hostiteľom podcastu, sú zraniteľní voči chybám z miesta neskúsenosti. Prvých niekoľko sezón podcastu vytvorilo pre obe ženy neočakávané príležitosti na vzdelávanie.
"Naučil som sa meniť svoju rétoriku v tom, ako sa správam ku každému, kto má chronické ochorenie, cukrovku typu 1 alebo cukrovku typu 2 alebo akékoľvek iné ochorenie," zdieľa Goldman. V predchádzajúcich epizódach zdôraznila, že ľudia s T1D „to neurobili sami pre seba“, z čoho mnoho ľudí vyvodilo, že za to môžu ľudia s cukrovkou 2. typu. "Hovorila som z miesta nevedomosti," pripúšťa.
Samotnej Goldmanovej vlastne najskôr nesprávne diagnostikovali, že má prediabetes, a to z dôvodu jej veku. Na vlastnej koži vie, ako vyzerá tá hanblivá perspektíva.
"Dozvedel som sa, že musím zmeniť svoj pohľad na všetky chronické choroby." Tiež som sa dozvedel, aké dôležité je požiadať o pomoc, oprieť sa o ostatných, neuniesť na seba bremeno cukrovky alebo čohokoľvek iného. “
Pre spoločnosť Brand-Schulberg prebehli tiež lekcie.
„Najväčšia vec, ktorú som sa za tie roky naučila, je, že neexistuje tento univerzálny životný štýl pre diabetes 1. typu,“ zdieľa. „Nie každý chce najnovšiu technológiu alebo má super pohodlie pri nosení svojich prístrojov na otvorenom priestranstve, a to je v poriadku! Neexistuje žiadny ideál, na ktorom by sa bolo treba dopracovať, každý má svoju predstavu o tom, čo je úspešná cukrovka. To je viac než v poriadku a dúfam, že to vyjadríme aj v podcaste. “
Sila opakovania
Pre svoje vlastné riadenie cukrovky používa Brand-Schulberg systém Tandem t: slim Control-IQ inzulínová pumpa-CGM, „zacyklený“ systém, ktorý neustále meria jej hladinu cukru v krvi a robí úpravy s oveľa menším počtom manuálnych zásahov, ako je to možné predtým.
Goldman zvláda svoj diabetes pomocou bezdušovej pumpy Omnipod a Dexcom G6 CGM pomocou domáceho nastavenia „looping“ založeného na prepojení zariadení s prístrojom zvaným RileyLink.
"Nie je to kúzlo," hovorí Goldman o svojich skúsenostiach so opakovaním. "Chvíľu som to používal ako otvorenú slučku, pretože som sa zľakol, že sa vzdám tejto úrovne kontroly." A potom som sa jedného dňa rozhodol uzavrieť slučku a som veľmi rád. “
"Stále mám veľký strach z minima a môžete neúmyselne preplniť minimá, pretože inzulín sa pozastaví niekoľko minút predtým, ako skutočne poklesne." Ale teraz mám menej ako 1 percento minima (v týždennom priemere). A výšky nie sú také vysoké a ja sa vraciam späť rýchlejšie, “hovorí Goldman.
Brand-Schulberg mala rovnaké obavy z opustenia, keď začala so svojím prepojeným systémom, ale nakoniec sa naučila spoliehať sa na túto technológiu.
"Keď som prvýkrát začal robiť slučky, veľmi som prevyšoval jeho rozhodnutia." Pomyslel som si: „Tento systém ma nepozná.“ Nedôveroval som tomu, a tak mi moje cukry v krvi boli úplnou horskou dráhou. “
Rozhodla sa vzdať a „nechať to so mnou týždeň“, aby zistila, čo sa stane.
„Cestou sme sa spoznali,“ hovorí rada. "Stále to občas prepíšem." Aby som nechal niečo rozhodnúť za vás, bol som určite trochu skeptický. Som tak zmätený tým, ako veľmi sa zmenila technológia cukrovky 1. typu za posledných 20 rokov. “
Brand-Schulberg dodáva, že jej to zlepšilo sebavedomie pri nočnom spánku.
„Opakovanie pre mňa takmer eliminovalo potrebu predĺžených bolusov, čo som aj tak vždy hádal,“ vysvetľuje Brand-Schulberg. "Tieto tučnejšie jedlá, som si oveľa istejšia, že idem spať a viem, že moje bazálne dávky stúpnu a postarám sa o to pomaly stráviteľné jedlo." Cíti sa ako bezpečnostná sieť. Naše cukry v krvi stále kolíšu, ale napína horskú dráhu. “
Pokračuje počas COVID-19
Goldman hovorí, že mala veľké plány expanzie pankreasu Pals predtým, ako ich COVID-19 vykoľajil. Zatiaľ sa teda zameriava na to, aby jednoducho pokračovala vo vytváraní zmysluplných podcastov.
„Zvykli sme si robiť týždenné epizódy, ale teraz je to dvojtýždenník,“ vysvetľuje Goldman, ktorá zistila, že vplyv programu COVID-19 na jej pracovný rozvrh zostáva menej času na podcasting. "A my skutočne predávame reklamu, ale tieto peniaze sa vracajú do výroby." Robíme teda tri mesiace nahrávania naraz, s dvoma ročnými obdobiami každý rok. “
S poslucháčmi z celého sveta je hostiteľské duo vďačné za každú spätnú väzbu, ktorú dostanú cez rôzne kanály sociálnych sietí, a pripomína im, že ich úsilie pokračovať v produkcii tejto šou je cenené a užitočné.
Jedna vec, ktorú obe ženy dúfajú, že si každý poslucháč odnesie z podcastu, je ich spoločná filozofia „dajte si milosť“.
"Máme zlomený orgán, ktorý má robiť všetky tieto veci sám, a vymýšľame si to, ako to chodí, a to je dosť pôsobivé," uviedol Brand-Schulberg.
