Roztrúsená skleróza (MS) je progresívny a potenciálne invalidizujúci stav, ktorý ovplyvňuje centrálny nervový systém zahŕňajúci mozog a miechu. MS je typ autoimunitného ochorenia, pri ktorom imunitný systém napáda myelín, mastný ochranný povlak okolo nervových vlákien.
To vedie k zápalu a poškodeniu nervov, ktoré majú za následok príznaky ako:
- otupenosť
- mravčenie
- slabosť
- chronická únava
- problémy so zrakom
- závrat
- rečové a kognitívne problémy
Podľa Národnej spoločnosti pre MS žije v Spojených štátoch s MS asi 1 milión dospelých ľudí. Zhruba 85 percent ľudí s MS má spočiatku relaps-remitujúcu roztrúsenú sklerózu (RRMS). Toto je typ SM, v ktorom jednotlivci prežívajú obdobia relapsov, po ktorých nasledujú obdobia remisie.
Život v RRMS môže predstavovať niekoľko dlhodobých výziev vrátane problémov s mobilitou. K dispozícii je niekoľko zdrojov, ktoré vám pomôžu zvládnuť túto chorobu.
Od sprístupnenia vášho domova po zlepšenie vášho každodenného života - tu je všetko, čo potrebujete vedieť o živote s RRMS.
Sprístupnenie domácnosti
Prispôsobenie vášho domu na zlepšenie dostupnosti je dôležité pre udržanie vašej nezávislosti. RRMS môže sťažiť každodenné úlohy, ako napríklad lezenie po schodoch, používanie kúpeľne a chôdza. Počas relapsov môžu byť tieto úlohy obzvlášť nepríjemné.
Úpravy na druhej strane umožňujú ľahší pohyb. Navyše vytvárajú bezpečnejšie prostredie a znižujú riziko zranenia.
Domáce úpravy sa líšia podľa vašich potrieb, ale môžu zahŕňať:
- rozšírenie vašich dverí
- zdvíhanie záchodových dosiek
- inštalácia držadiel v blízkosti sprchy, vane a WC
- zníženie výšky pultov
- vytváranie priestoru pod pultmi v kuchyni a kúpeľni
- spínacie svetlá a termostat
- výmena koberca za tvrdé podlahy
Inštalácia rampy pre invalidný vozík alebo skúter môže byť tiež užitočná, ak potrebujete použiť pomôcku na mobilitu. Ak máte zlý deň kvôli zápalu alebo únave, pomôcky na mobilitu vám môžu pomôcť dostať sa do domu a z domu ľahko a častejšie.
Kontaktujte miestnu spoločnosť zaoberajúcu sa riešeniami domácej mobility vo vašej oblasti a prediskutujte možnosti a ceny. Rampy sa líšia veľkosťou a dizajnom. Vyberte si medzi polotrvalými štruktúrami a skladacími, ľahkými. K vášmu vozidlu môžete dokonca pridať zdvihák skútra.
Programy, ktoré vám pomôžu nájsť prístupné domy
Ak hľadáte prístupný dom, programy ako Home Access vás môžu spojiť s realitnou kanceláriou, ktorá pre vás nájde vhodný zoznam.
Alebo môžete použiť program ako Bezbariérové domy.Táto organizácia má informácie o prístupných bytoch a domoch na predaj. Môžete si pozrieť výpisy domov, mestských domov a apartmánov vo vašej oblasti, ktoré obsahujú fotografie, popisy a ďalšie. V bezbariérovom dome sa môžete presťahovať a vykonať malé alebo žiadne úpravy.
Možnosti financovania domácich úprav
Úpravy domu alebo vozidla môžu byť nákladné. Niektorí platia za tieto aktualizácie prostriedkami zo sporiaceho účtu. Ale ďalšou možnosťou je použiť vlastné imanie domova.
Môže to zahŕňať refinancovanie hotovosti, čo zahŕňa refinancovanie hypotekárneho úveru a potom pôžičku oproti vlastnému imaniu vášho domu. Alebo môžete použiť druhú hypotéku, ako je pôžička na vybavenie domácnosti (paušálna suma) alebo úverová linka na vybavenie domácnosti (HELOC). Ak využijete svoj kapitál, uistite sa, že ste schopní splatiť to, čo ste si požičali.
Ak domáci kapitál nie je možnosťou, môžete získať nárok na jeden z niekoľkých grantov alebo programov finančnej pomoci dostupných pre ľudí s SM. Môžete hľadať granty na pomoc s nájmom, pomôckami, liekmi, ako aj s úpravami domov a vozidiel. Program nájdete v Nadácii pre roztrúsenú sklerózu.
Pracovná terapia
Spolu s úpravou domu môžete pracovať s ergoterapeutom, ktorý vám uľahčí každodenné práce. Ako bude váš stav napredovať, môžu sa stať ďalšou výzvou ďalšie jednoduché úlohy, ako je zapínanie odevov, varenie, písanie a osobná starostlivosť.
Pracovný terapeut vás môže naučiť spôsoby, ako upraviť svoje prostredie tak, aby lepšie vyhovovalo vašim potrebám, ako aj stratégie na riešenie stratených funkcií. Môžete sa tiež naučiť, ako používať pomocné zariadenia na uľahčenie činností starostlivosti o seba.
Môžu to byť systémy na pitie bez použitia rúk, háčiky na gombíky a nástroje na stravovanie alebo držiaky na riad. AbleData je databáza pomocných technologických riešení, ktoré vám môžu pomôcť nájsť informácie o týchto typoch výrobkov.
Pracovný terapeut najskôr zhodnotí vaše schopnosti a potom vypracuje plán, ktorý je pre vašu situáciu jedinečný. Ak chcete nájsť ergoterapeuta vo vašom okolí, požiadajte svojho lekára o odporúčanie. Môžete tiež kontaktovať národnú spoločnosť pre MS na čísle 1-800-344-4867 a vyhľadať terapeuta s odbornými znalosťami v oblasti RRMS.
Pomocná technológia pri práci
Práca vám nemusí robiť problémy počas obdobia remisie. Ale počas recidívy môže byť práca v určitých zamestnaniach náročná.
Aby príznaky príliš nezasahovali do vašej produktivity, využite pomocnú technológiu, ktorá vám môže pomôcť pri vykonávaní určitých úloh. Programy ako Essential Accessibility, ktoré si môžete stiahnuť priamo do svojho počítača, sú užitočné, ak máte ťažkosti s písaním, čítaním alebo manévrovaním s počítačovou myšou.
Programy sa líšia, ale môžu obsahovať nástroje, ako sú hlasové príkazy, klávesnice na obrazovke, možnosti prevodu textu na reč alebo dokonca myš handsfree.
Jedlo so sebou
RRMS je nepredvídateľné ochorenie a príznaky majú tendenciu sa zhoršovať, čím dlhšie s týmto stavom žijete. Aj keď na SM neexistuje žiadny liek, existuje niekoľko zdrojov, ktoré môžu zlepšiť kvalitu vášho života a pomôcť vám udržať si samostatnosť. Poraďte sa so svojím lekárom a dozviete sa viac o pomoci, ktorá je vám k dispozícii.
