Prístup k potrebným zdrojom
Existuje veľa zdrojov pre ľudí, ktorí majú lymfóm z plášťových buniek (MCL). Dozvedieť sa viac o tomto ochorení vám môže pomôcť pochopiť vaše možnosti liečby a robiť informované rozhodnutia o vašej starostlivosti. Siahnutie po emočnej a sociálnej podpore vám tiež môže pomôcť ľahšie zvládnuť daný stav.
Čítajte ďalej a dozviete sa viac o niektorých zdrojoch, ktoré máte k dispozícii.
Špecialisti na lymfómy
Ak vám bola diagnostikovaná MCL, je dôležité dohodnúť si stretnutie s odborníkom, ktorý vám pomôže pochopiť vaše možnosti liečby a získať potrebnú starostlivosť.MCL je pomerne zriedkavý, takže niektorí lekári nemusia poznať najnovšie možnosti liečby. V ideálnom prípade je najlepšie stretnúť sa s odborníkom na lymfómy.
Zvážte, či sa opýtajte svojho lekára primárnej starostlivosti alebo centra starostlivosti o rakovinu, či vás nemôžu odporučiť k špecialistovi na lymfómy.
Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu prevádzkuje online databázu, ktorú môžete použiť na vyhľadanie špecialistov na lymfómy v celých Spojených štátoch. Americká spoločnosť pre hematológiu má tiež prehľadateľnú databázu, ktorá zahŕňa hematológov so znalosťou lymfómov.
Ak vo vašej oblasti nie sú žiadni špecialisti na lymfómy, možno budete musieť vycestovať za niektorým z nich. Ak to nie je možné, váš miestny lekár bude pravdepodobne schopný konzultovať s odborníkom e-mailom, telefonicky alebo videokonferenciou.
Webové stránky pacientov a horúce linky
Existuje veľa zdrojov, ktoré vám pomôžu dozvedieť sa o možnostiach liečby a stratégiách, ako dobre udržiavať MCL. Niekedy však môže byť náročné vedieť, ktoré zdroje sú dôveryhodné a presné.
Spoľahlivé informácie:
- Požiadajte svojho lekára alebo centrum starostlivosti o rakovinu o ďalšie informácie o MCL.
- Prejdite si sekciu MCL na webovej stránke Lymphoma Research Foundation alebo kontaktujte jej linku pomoci na čísle 800-500-9976 alebo [email protected].
- Kontaktujte informačného špecialistu prostredníctvom spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society na telefónnom čísle 800-955-4572, e-mailom na adrese [email protected] alebo pomocou online chatovacej služby organizácie.
Programy finančnej pomoci
Cena liečby sa veľmi líši v závislosti od vášho liečebného plánu, kde sa liečite, a od prípadného zdravotného poistenia.
Na správu nákladov na vašu starostlivosť môže pomôcť:
- Ak akceptujú vaše zdravotné poistenie, obráťte sa na svojho lekára alebo centrum starostlivosti o rakovinu. Ak nemáte poistenie alebo si nemôžete dovoliť liečbu, opýtajte sa ich, či vám môžu predpísať dostupnejšiu liečbu alebo vás spojiť so službami finančnej podpory.
- Obráťte sa na svojho poskytovateľa zdravotného poistenia a zistite, či sú pokryté vaše lekárske stretnutia, testy a ošetrenie. Môžu vám pomôcť zistiť, koľko budete musieť zaplatiť mesačným poistným, ročnými odpočítateľnými položkami a poplatkami za poistenie alebo spoluúčasť.
- Kontaktujte výrobcu liekov, ktoré užívate, aby ste sa dozvedeli, či ponúka zľavové alebo dotačné programy pre pacientov. Možno máte nárok na zľavu.
- Zvážte možnosť prihlásiť sa do klinického skúšania a získať experimentálnu liečbu zadarmo. Váš lekár vám môže pomôcť dozvedieť sa o možných výhodách a rizikách účasti na klinickom skúšaní.
Ďalšie informácie a zdroje finančnej podpory môžete nájsť v nasledujúcich organizáciách:
- Americká rakovinová spoločnosť
- Americká spoločnosť pre klinickú onkológiu
- Starostlivosť o rakovinu
- Koalícia finančnej pomoci proti rakovine
- Spoločnosť pre leukémiu a lymfómy
- Nadácia pre výskum lymfómov
Poradenské služby a podporné skupiny
Správa MCL môže byť stresujúca. Ak zistíte, že bojujete s častými pocitmi stresu, úzkosti, hnevu, smútku alebo beznádeje, poraďte sa so svojím lekárom. Môžu vás odkázať na pomoc k špecialistovi na duševné zdravie.
Niektoré pacientske organizácie tiež ponúkajú poradenské služby. Napríklad zavolajte na číslo 800-813-4673 alebo pošlite e-mail na adresu [email protected] a porozprávajte sa s trénovaným poradcom prostredníctvom Hopeline Care’s Hopeline.
Možno by vás tiež potešilo spojiť sa s inými ľuďmi, ktorí zažili podobné skúsenosti. Môže napríklad pomôcť:
- Ak existujú miestne podporné skupiny pre ľudí žijúcich s lymfómom, obráťte sa na svojho lekára alebo centrum starostlivosti o rakovinu.
- Použite online databázu Americkej rakovinovej spoločnosti na vyhľadanie miestnych podporných programov.
- Navštívte webovú stránku spoločnosti Leukemia & Lymphoma Society a zaregistrujte sa na online chat, vyhľadajte miestnu podpornú skupinu alebo získate prístup k priamej podpore.
- Pripojte sa k sieti podpory lymfómov a spojte sa s kolegom online alebo telefonicky.
- Zaregistrujte sa do skupiny online podpory prostredníctvom Cancer Care.
Paliatívna starostlivosť a plánovanie na konci života
Nové liečby pomohli predĺžiť život mnohým ľuďom s MCL. Ale nakoniec choroba má sklon k progresii alebo návratu. Spoločnosť Leukemia & Lymphoma Society uvádza, že stredné celkové prežitie u ľudí s diagnostikovanou MCL je päť až sedem rokov.
Mnoho ľudí sa rozhodne vopred naplánovať paliatívnu starostlivosť, rozhodnutia o konci životnosti a záležitosti týkajúce sa majetku. Je dôležité mať na pamäti, že plánovanie vopred neznamená, že sa vzdáte liečby. Namiesto toho je to jeden z mnohých spôsobov, ako môžete zabezpečiť, aby ste sa aktívne podieľali na rozhodovaní o všetkých aspektoch vašej starostlivosti a života.
Môžete sa rozhodnúť:
- Požiadajte svojho lekára alebo centrum starostlivosti o rakovinu o ďalšie informácie o plánovaní a službách starostlivosti o koniec života.
- Navštívte webovú stránku CaringInfo Národnej organizácie pre hospicovú a paliatívnu starostlivosť a dozviete sa viac o hospicových programoch a ďalších službách paliatívnej starostlivosti.
- Stretnutie s právnikom alebo iným právnikom s cieľom vypracovať predbežnú smernicu o zdravotnej starostlivosti. Tento dokument oznámi vaše želanie týkajúce sa liečby vášmu lekárovi, ak dospejete do bodu, keď už nemôžete za seba obhajovať.
- Stretnutie s právnikom za účelom stanovenia vôle alebo dôvery. Tieto nástroje plánovania nehnuteľností určujú, čo sa stane s vašou nehnuteľnosťou.
- Porozprávajte sa s rodinou o svojich želaniach na konci a po živote, vrátane akýchkoľvek preferencií, ktoré máte k dispozícii pre spôsob riadenia vášho tela. Niektorí ľudia sa tiež rozhodnú písať listy svojim blízkym a venovať si čas všetkým dôležitým rozhovorom, ktoré chcú mať.
Jedlo so sebou
Ak vám bola diagnostikovaná MCL, môžete získať prístup k zdrojom, ktoré vám pomôžu vyhovieť vašim potrebám podpory. Poraďte sa so svojím lekárom alebo s centrom starostlivosti o rakovinu alebo sa spojte s dôveryhodnou organizáciou zaoberajúcou sa rakovinou a vyhľadajte zdroje, ktoré vám môžu pomôcť.
.jpg)
.jpg)
