Hľadanie podpory pri živote s chronickým ochorením obličiek

Život s chronickým ochorením obličiek (CKD) môže, podobne ako mnoho iných chronických ochorení, výrazne ovplyvniť vašu fyzickú, duševnú, finančnú a sociálnu pohodu.

Ľudia žijúci s CKD však nemusia tento stav zvládať sami. Ak máte diagnózu CKD, môžu vám pomôcť profesionálne organizácie, podporné skupiny, programy finančnej pomoci a ďalšie zdroje.

V tomto článku sa budeme zaoberať každodenným dopadom života s CKD a tým, ako môžete nájsť podporu pri zvládaní svojho stavu.

Čo je to chronické ochorenie obličiek?

Chronické ochorenie obličiek (CKD) je stav, pri ktorom nefróny obličiek strácajú schopnosť fungovať v priebehu času. Nefróny vo vašich obličkách sú zodpovedné za filtrovanie a odstraňovanie odpadu z krvi.

Základný stav, ktorý poškodzuje nefróny, môže byť príčinou CKD. Vysoký krvný tlak a cukrovka sú najčastejšími príčinami, ale CKD môžu spôsobiť aj iné stavy, ako sú autoimunitné choroby a genetické poruchy.

Správna liečba a liečba CKD môže byť rozhodujúca pri spomalení progresie poškodenia obličiek, aby sa oddialilo alebo zabránilo vzniku konečného štádia ochorenia obličiek (ESRD).

ESRD sa vyskytuje, keď sú obličky poškodené na úroveň, pri ktorej už nie sú schopné odstrániť dostatok odpadu z vašej krvi. V tomto bode sa stane pre vás nevyhnutnou liečbou dialýza alebo transplantácia obličky.

Ako ovplyvňuje CKD rôzne aspekty vášho života?

Zvládanie chronického ochorenia, ako je CKD, môže ovplyvniť mnoho oblastí vášho života. Môžu to zahŕňať fyzické a duševné zdravie, ako aj vaše sociálne a finančné blaho.

Fyzické

CKD je chronické ochorenie, ktoré môže spôsobovať rôzne príznaky. V závislosti od závažnosti vášho stavu môžu niektoré z fyzických príznakov zahŕňať:

• bolesť
• bolesť hlavy
• zvýšená potreba močenia, najmä v noci
• krv v moči
• opuchnuté členky, ruky alebo nohy (edém)
• svalové kŕče
• suchá, svrbiaca pokožka
• zlá chuť do jedla
• strata váhy
• lapanie po dychu
• únava
• nespavosť

Ak je CKD vyvolaná základným stavom, ako je cukrovka, môže tento stav spôsobiť ďalšie príznaky. Môžu sa líšiť v závislosti od stavu a liečby.

Mentálne zdravie

Podľa Národného ústavu pre duševné zdravie majú ľudia trpiaci chronickými chorobami zvýšené riziko stavov, ako sú depresie a úzkosti. Tieto môžu pridať ďalšiu vrstvu príznakov.

Život s CKD môže spôsobiť pocity izolácie a osamelosti, najmä ak máte pocit, že ostatní vašej situácii úplne nerozumejú. Môžete tiež pociťovať nedostatok nádeje alebo dokonca depresiu o tom, ako môže vyzerať vaša budúcnosť.

Podmienky ako CKD môžu tiež spôsobiť zvýšenie stresu, čo môže viesť k ďalším súvisiacim stavom duševného zdravia. Napríklad ľudia s chronickými chorobami môžu pociťovať úzkosť vyvolanú stresom pri koordinácii viacerých termínov zdravotnej starostlivosti, plánovaní liečby, doplňovaní liekov a ďalších.

Vzťahy

Budovanie dobrého podporného systému je dôležité, ak žijete s chronickým ochorením. Toto však, bohužiaľ, môže občas zaťažiť aj osobné vzťahy.

Starostlivosť o ľudí s CKD, najmä členov rodiny, môže mať ťažkosti so sledovaním zápasu svojich blízkych s fyzickým alebo duševným zdravím.

Rodina a priatelia, ktorí sa intenzívne podieľajú na starostlivosti, môžu dokonca zažiť niečo, čo sa nazýva únava zo súcitu. Tento typ únavy môže byť obzvlášť bolestivý pre manželov alebo partnerov, ktorí sa starajú o opatrovníka.

Navyše, aj keď rodina a priatelia chcú byť oporou, často nemôžu úplne pochopiť, čo niekto s CKD prežíva. Nepociťovanie pochopenia - a neschopnosť úplne pochopiť - môže spôsobiť tlak na obe strany vzťahu.

Finančné

Zvládanie chronického ochorenia, ako je CKD, môže tiež časom spôsobiť zvýšenie finančnej záťaže. Aj s poistným krytím môžu stále existovať hotové náklady na služby, ako napríklad:

• vymenovania lekára
• vymenovania špecialistov
• krvné testy a zobrazovacie vyšetrenia
• lieky vrátane liekov na predpis a voľne predajných liekov
• postupy, ako je dialýza
• pobyty v nemocnici a chirurgické zákroky, napríklad transplantácia obličky

Mnoho ľudí trpiacich ťažkými chronickými chorobami nie je schopných pracovať, čo obmedzuje príjem. Aj keď máte nárok na zdravotné poistenie pre prípad zdravotného postihnutia, môže trvať niekoľko mesiacov, kým bude žiadosť skontrolovaná a schválená, čo bude mať obrovský vplyv na financie.

Ak zistíte, že vám nezostáva nič iné, len pokračovať v práci, môže byť neuveriteľne ťažké nájsť si prácu, ktorá vám umožní naplánovať si schôdzky, testy a ďalšie zdravotné povinnosti. Môže byť tiež ťažké nájsť mentálnu alebo fyzickú energiu na prácu pri riadení CKD.

Ako nájdem pomoc pri riešení CKD?

Ak žijete s CKD, nie ste sami. Podľa Národnej obličkovej nadácie (NKF) má 37 miliónov dospelých v Spojených štátoch nejakú formu chronického ochorenia obličiek.

Našťastie existujú organizácie zamerané na poskytovanie zdrojov pre skupiny s CKD, ako sú skupiny finančnej pomoci a podpory.

Skupiny vzájomnej podpory

Skupiny vzájomnej podpory môžu pomôcť ľuďom s CKD nájsť spôsoby, ako zvládnuť svoj stav. Keď sa pripojíte k skupine rovnocennej podpory, môžete sa spojiť s ďalšími ľuďmi, ktorí rozumejú tomu, čo prežívate.

Tieto skupiny poskytujú dôležitý systém emočnej podpory, ktorý vám môže pomôcť prispôsobiť sa životu s chronickým ochorením.

Podporné skupiny sú tiež užitočné, pokiaľ ide o zdieľanie zdrojov pre lieky, dialýzu, transplantácie a ďalšie možnosti liečby.

Skupiny na podporu rodiny

Existujú aj skupiny, ktoré poskytujú podporu rodine a priateľom ľudí žijúcich s CKD a inými chronickými chorobami. Mnoho skupín podporujúcich kolegov umožňuje účasť aj rodine a priateľom.

Keď sa pripojíte k skupine podpory rodiny, spojíte sa s ďalšími ľuďmi, ktorí majú blízkych, s CKD. Tieto skupiny poskytujú dôležité informácie o stave vrátane toho, ako najlepšie podporiť člena rodiny alebo priateľa.

Tieto skupiny môžu tiež zdieľať finančné a lekárske zdroje, ktoré môžu byť nápomocné pre ošetrovateľov.

Finančná asistencia

Ak nemáte príjem na pokrytie hotových nákladov na ošetrenie ČKD, môžu vám pomôcť programy finančnej pomoci.

Niekoľko organizácií, ako napríklad Americký obličkový fond (AKF), ponúka finančné prostriedky pre ľudí žijúcich s CKD. Tieto zdroje zahŕňajú finančné programy, ako sú granty, ktoré môžu pomôcť pokryť náklady na operácie transplantácie obličky, lieky na predpis a ďalšie.

Okrem týchto zdrojov môžu manažéri prípadov chronických chorôb pomôcť ľuďom trpiacim chronickými chorobami zvládnuť ich potreby dlhodobej starostlivosti. Výskum naznačuje, že výkon funkcie manažéra chronických chorôb môže zlepšiť celkovú starostlivosť, ktorú dostávate, ak máte komplexné zdravotné potreby.

Súvisiace základy chorôb

NKF bola založená v 50. rokoch 20. storočia, aby poskytovala zdroje, správy a ďalšiu podporu ľuďom s chorobami obličiek.

Okrem NKF nájdete vo väčšine miest alebo štátov aj nadácie, ktoré ponúkajú miestne zdroje. Existujú aj skupiny, ktoré sa osobitne zameriavajú na základné choroby, ktoré spôsobujú CKD, ako je polycystické ochorenie obličiek alebo Alportov syndróm.

Každá z týchto nadácií môže byť užitočná pri hľadaní podporných skupín, programov finančnej pomoci, klinických výskumných pokusov a oveľa viac.

Zdroje na podporu ČKD

Ak žijete s CKD a mala by vám úžitok z ďalšej podpory pri zvládaní vášho stavu, môže vám pomôcť niekoľko zdrojov:

• Finančné granty. AKF ponúka zoznam dostupných grantových programov, ktoré pomáhajú platiť náklady na liečbu spojené s CKD.
• Miestna podpora CKD. Americká asociácia pacientov s obličkami ponúka zoznam skupín podporujúcich obličky podľa štátu.
• Podpora duševného zdravia. Národná aliancia pre duševné choroby ponúka zoznam liniek dôvery a ďalších zdrojov pre ľudí bojujúcich s duševnými chorobami.
• Ostatné základy súvisiace s obličkami. NKF ponúka zoznam ďalších organizácií týkajúcich sa chorôb obličiek.

Jedlo so sebou

Môže byť veľmi ťažké orientovať sa v dlhodobej liečbe a liečbe chronických chorôb, ako je CKD.

Vedzte, že nie ste sami a ak žijete s týmto ochorením, je k dispozícii pomoc.

Od skupín podpory po programy finančnej pomoci existujú zdroje, ktoré vám pomôžu zvládnuť množstvo každodenných výziev. Natiahnite sa, aby ste sa dozvedeli viac o tom, ako môžete získať pomoc pri živote s CKD.