Tí z nás, ktorí trpia cukrovkou, môžu mať dosť pokrivený vzťah k jedlu, pretože je to kľúčové pre kontrolu hladiny cukru v krvi a zároveň také dôležité a lákavé; písali sme o závažnom probléme cukrovkových porúch stravovaniav minulosti.
A dlho sledujeme prácu Erin Akersovej, dlhoročnej skupiny typu 1, ktorá sa tejto téme venuje už viac ako desať rokov. Pomohla vytvoriť nezisková linka pomoci Diabulimia (DBH) ponúkajúca 24-hodinovú horúcu linku na čísle 985-3635, ktorá poskytuje okamžitú pomoc pri hľadaní správneho liečebného centra, lekára alebo terapeuta a dokonca prevedie klientov alebo ich blízkych komplikovaným svetom poistenia pokrytie. Erin tiež ustanovila aktívnu osobu Skupina podpory Facebooku, ktorá zasiahla toľko životov.
Ako vrchol tejto práce hostila vôbec prvúMedzinárodná konferencia o cukrovke a poruchách stravovania 9. - 13. novembra v New Orleans. Dnes s radosťou vítame Erin, aby sa podelila o svoj príbeh tejto jedinečnej a veľmi potrebnej udalosti a jej plány do roku 2019.
Realizácia konferencie Dream of Diabulimia, autorka Erin Akers
.jpg)
Po extravagantne ustanovenej hlavnej konferenčnej miestnosti Astor Crowne Plaza New Orleans zaznel výkrik. Sponzori, ktorí stále pripravovali svoje stoly na veľtrhu zdravia, sa všetci zastavili a otočili sa, aby nedošlo k žiadnej mimoriadnej udalosti. Ale krik nebol prejavom úzkosti alebo strachu, skôr povznesenia a lásky. Dvaja členovia podpornej skupiny Diabulimia Awareness Facebook, ktorá sa stala základom pre neziskovú linku pomoci Diabulimia (DBH), sa navzájom spozorovali z celej miestnosti - a nedokázali zadržať svoje vzrušenie. Spojenia uskutočnené v tejto skupine, ktoré pomohli toľkým ľuďom nájsť silu dosiahnuť uzdravenie, boli súčasťou toho, čo sme oslavovali.
Je to už takmer desať rokov od založenia tejto podpornej skupiny, ktorá sa stala základom mnohých vzťahov, ktoré sa zase stali chrbticou oživenia. Zvláštne, pretože toľko z nás sa poznalo iba z profilových obrázkov, napriek tomu sme sa objali ako dávno stratení priatelia.
Spoločnosť DBH tento rok urobila veľa skvelých vecí, vrátane prezentácie na výročnej konferencii AADE (Americká asociácia pedagógov pre diabetes) a pomoci pri inštalácii programov zameraných na cukrovku a poruchy stravovania v niekoľkých popredných liečebných centrách. Samotná linka dôvery je dobrá každý jeden deň: Na horúcej linke priemerne denne prijmeme približne 1–2 hovory. Niektoré dni nedostaneme žiadne a potom ďalší deň je to ako lejak s 5 hovormi. Priemeruje zvyčajne 30 hovorov mesačne. Tieto hovory sa líšia od ľudí s cukrovkou, ktorí potrebujú nových poskytovateľov, ktorí majú skutočne skúsenosti s cukrovkou aj s poruchami stravovania, až po poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktorí hľadajú zdroje alebo školenie.
Som na to všetko hrdý. Ale táto nová špecializovaná konferencia Helpline v New Orleans (hashtag # DBHcon18) bola našim majstrovským dielom a okrem toho to bol môj osobný sen, ktorý som si predstavoval od doby, kedy bola linka pomoci Diabulimia založená pred tými 10 rokmi.
Zúčastnilo sa 100 účastníkov - 60 zdravotníckych pracovníkov a 40 pacientov / rodinných príslušníkov. Mix na strane pacienta predstavoval asi 90% pacientov až 10% členov rodiny. Aj keď sa na tejto konferencii konalo stretnutie lekárov o identifikácii tohto správania u mužov i žien, Patient Track - rečníci aj prítomní - boli tento rok predovšetkým ženy. Na budúcoročnej konferencii už máme aspoň jedného muža, ktorý by mal vystúpiť a niekoľko mužských klientov sa tiež veľmi teší.
Školenie odborníkov, prepájanie pacientov
# DMHcon18 bolo dvojstranné podujatie: jeden ponúkajúci CE kredit pre zdravotníckych pracovníkov v oblasti cukrovky a duševného zdravia a druhý iba pre pacientov. Téma konferencie „Dream, Believe and Hope - čo môžeme urobiť, keď sa spojíme“ napodobňuje vlastné heslo spoločnosti DBH „Dream, Believe, Hope“, s témou pre každý z troch dní.
Patient Track sa zameral na podporu príležitosti pre ľudí, ktorí majú cukrovku a poruchu stravovania, stretnúť sa v teplom a priaznivom prostredí, aby sa učili od odborníkov a rozprávali sa s rovesníkmi o veciach, ktoré málokto pochopí. „Pre mňa bola konferencia absolútne život meniaca! Cítil som také pohodlie, keď som vedel, že nie som sám. Vytvorené priateľstvá, zdieľanie skutočných emócií a celkový zážitok vo všeobecnosti nemohol byť lepší, “uviedla Vanessa Dominguez, dvanásťročná veteránka v oblasti cukrovky, ktorá niekoľko rokov bojovala s poruchou stravovania a konferencie sa zúčastnila so svojím manželom Ježišom. , ktorý hovoril na rodinnom paneli.
Vanessa a Ježiš prišli na prvú konferenciu v New Orleans až z Kalifornie.
_2.jpg)
Miesto konania bolo starostlivo vybrané, čiastočne pre patio s výhľadom na slávnu ulicu Canal Street, na ktoré mali účastníci počas konferencie prístup z našej hlavnej banketovej miestnosti (čo sa dá staviť, že sme to využili!) Ak by sme chceli usporiadať našu prvú konferenciu v New Orleans, chystali sme sa si to užiť! Ľudia prileteli z celej strany, aby tam boli. Reproduktory na oboch tratiach pochádzali až z Nového Zélandu, Švédska, Veľkej Británie a najvzdialenejšieho cestujúceho z austrálskeho Perthu. Celkovým počtom 27 hodín cesty prešli takmer 11 000 míľ. Aspoň však cítila, že ten výlet stál za to. „Účasť na úvodnej konferencii o cukrovke a poruchách stravovania bola vynikajúcou príležitosťou učiť sa od popredných výskumníkov, lekárov a jednotlivcov so skúsenosťami v jednom priestore, spolupracovať s nimi a spolupracovať s nimi. Konferencia bola informatívna a umožnila mi dozvedieť sa viac o novom a budúcom výskume a zároveň zistiť súčasné medzery vo výskume, “uviedla austrálska doktorandka Emanuala Aria.
Cítili sme sa neuveriteľne poctení, že sme dostali hlavný príspevok, ktorý predniesla Dr. Ann Goebel-Fabbri, PhD, bývalá psychologička v Joslin Diabetes Center, profesorka na Harvardovej univerzite a autorka Prevencia a zotavenie sa z porúch stravovania u cukrovky 1. typu: injekčná nádej. Goebel-Fabbri je považovaný za jedného z popredných odborníkov v oblasti cukrovky a porúch stravovania.
Noc sme presunuli do koktailového mixéra pre obe skladby, aby sme pacientov a poskytovateľov skutočne dohovárali a dúfame, že skutočne počúvame. Qiana Drew, žena, ktorá žila s T1D už 18 rokov a mnoho rokov trpela poruchou príjmu potravy a teraz sa zotavuje, sa podelila o svoj vlastný príbeh a potom zaspievala pieseň Katy Perry, Stúpať - okamih, ktorý opustil viac ako polovicu miestnosti so slzami v očiach. „Ako spevák je pre mňa dôležité používať svoj hlas na povznesenie ľudí a nakoniec ich inšpirovať. Pri spievaní piesne som sa cítil požehnaný, že som mal príležitosť byť prítomným Stúpať ktoré podrobnosti o tom, ako musíme všetci vstať, ako deň, ako vlny, bez strachu, znova a znova pre seba, pretože sme oveľa viac ako boje, ktorým čelíme ... sme premožiteľmi, “hovorí Drew.
Aby sa ešte viac upevnila myšlienka, že musíme spolupracovať, ak chceme niekedy znížiť ohromujúci počet ľudí, ktorí majú súčasne cukrovku a poruchy stravovania, začala sobota rannou jogou pre zdravotníckych pracovníkov aj pre pacientov pod vedením Sarah MacLeodovej. Sarah, vyštudovaná holistická zdravotnícka trénerka a jogína, je obrovskou obhajkyňou v oblasti cukrovky ako vedúca oddelenia PODS DiabetesSisters a vedúca kapitoly pre beh typu One Run v oblasti Bostonu. Sarah tiež v nedeľu v rámci našej trpezlivej prezentácie prezentovala tému „Mindfulness: Infusing Awareness, Intention and Presence into Your Journey“. Pretože som bol jedným z posledných zasadaní konferencie, bol som milo prekvapený, keď som videl všetkých účastníkov úplne prítomných a zapojených do všetkých cvičení, ktoré ich Sarah sprevádzala.
Bol som vo svojej kariére na desiatkach konferencií, ale nikdy v živote som nevidel skupinu ľudí tak nadšených začať a učiť sa ako skupina, ktorá sedela predo mnou v sobotu ráno na raňajkách. Zdravotnícki pracovníci začali deň prezentáciou Dr. Ovidia Bermudeza, medicínskeho riaditeľa a vedúceho klinického vzdelávania v Eating Recovery Center v Denveri, CO. Bermudez je často považovaný za krstného otca liečby diabulímie, pretože jeho protokoly pre pomalé opätovné zavedenie inzulínu (do komplikácií) sa používajú vo väčšine liečebných centier. Jeho prednáška „ED-DMT1 (porucha príjmu potravy - Diabetes mellitus typu 1) a ďalšie vznikajúce stravovacie patológie: Čo a prečo?“ zahŕňali často prehliadané formy poruchy stravovania, najmä tie, ktoré trpia chorobou cukrovky.
Medzi ďalšie významné body v rámci programu Healthcare Professional Track patrila priekopnícka prezentácia doktorandky Emanuala Aria’s, ktorej predmetom bol výskum „Rodové rozdiely v poruchách stravovania a nespokojnosť medzi dospievajúcimi s diabetom 1. typu“. Svet výskumu zaskočila aj práca doktorky Rhonda Merwinovej na použití štúdie „ACT na zníženie porúch stravovania u jedincov s diabetom 1. typu“. Všetci zdravotnícki pracovníci hovorili dlho po skončení zasadnutia, a to všetkými najlepšími spôsobmi.
Sobotňajšiu dráhu pre pacientov začala skupina podporujúca skutočný život podporovaná kolegami, ktorá bola jedným z najlepšie prijatých zasadnutí celej konferencie. "Bolo to inšpiratívne, keď som sa dozvedel od ľudí, ktorí sa úplne uzdravili a bolo mi príjemné vedieť, že nie som sám, nie som jediný, kto sa o to snaží." Myslím si, že to bola najlepšia časť, pretože to bolo skôr ako živá podporná skupina, čo tam, kde žijem, nie je možné, “uviedol Deioan Owen, účastník konferencie a 15-ročný člen klubu T1D.
Aj z pohľadu pacientov prezentácia dietologičky Nikki Estepovej na tému „Nájdenie vašej potravinovej intuície“ a prednáška Allison Marekovej „Hanba odolnosti a cukrovka“ nechali pacientov ohromených a ohromených krásou a rozsahom hĺbky relácie. "Byť v miestnosti so svojimi rovesníkmi bolo zvláštne a dalo mi to uzavretie, pretože sme všetci hovorili o vine a hanbe, ktorá s touto poruchou súvisí, a to aj potom, čo ste sa spamätali z násilného / nebezpečného správania, ktoré je s ňou spojené," uviedol Drew .
_3.jpg)
Ale relácie, ktoré skutočne ukradli šou na trati pacienta, boli dva únikové panely. Prvým bol rodinný panel zložený z manžela, brata a dvoch mamičiek. Bol to jeden z najúprimnejších, najzraniteľnejších a najúprimnejších okamihov konferencie, akú som kedy videl. Keď spomínaný Ježiš opísal, že jeho manželka je taká slabá, že ju musí nosiť, v dome nebolo suché oko. A bolo počuť, ako padne špendlík, keď Alek, môj vlastný brat, hovoril o príchode do nemocničnej izby krátko po tom, čo som zarovnal linku a bol som prinavrátený KPR. Ježiš o svojich skúsenostiach z panelu povedal: „Účasť na konferencii ako partnera bola inšpiratívna, keď videli ľudí, ktorí bojujú za rovnakých podmienok ako moja žena a darí sa im. Cítil som sa tiež ako doma, pretože som bol obklopený ľuďmi, ktorí bojujú s rovnakými bojmi ako ona, a vďaka tomu som lepšie pochopil, čo všetko denne prežíva. Som poctený a vďačný za to, že som mohol vystúpiť na konferencii. Teším sa na budúcu účasť! “
Druhým vynikajúcim zasadnutím bol panel zameraný na tehotenstvo, ktorý viedli tri ženy a ktoré mali všetky veľmi odlišné skúsenosti s tehotenstvom a cukrovkou. Zasadnutie sa ukázalo také dôverné, že účastníci vytiahli stoličky do kruhu a rozprávali sa len v malej skupine. Hodina bola pre všetky zúčastnené ženy natoľko katarzná, že po skončení zasadania si vyžiadali čas navyše na dokončenie niektorých citlivejších problémov. "Na tejto konferencii, keď som hovoril o svojich skúsenostiach s tými, ktorí stále pracujú na zotavení, skutočne to vyživilo moju dušu a posilnilo moje osobné odhodlanie ísť každý deň vpred," povedala Alison E. Sullivan, mama troch detí, ktorá hovorila o tehotenstve. panel o tom, čo to znamená mať dieťa, relapsovať, zotaviť sa a ísť stále vpred.
Šírime nádej na náročnú tému
Ako každý, kto utrpel poruchu stravovania, vie, môže sa cítiť ako temný celok, v ktorom je uväznený úplne sám - ako na dne studne - a snaží sa vyhrabať proti všetkým šanciam.
Témou na nedeľu teda bola NÁDEJ. Preto sme šírili trochu nádeje tým najlepším spôsobom, ako sme vedeli, niekoľkými prekvapeniami pre jednotlivcov, ktorí v tejto oblasti vykonali výnimočnú prácu, aby pomohli všetkým postihnutým. Prvé ocenenie si odniesla pacientka, ktorá sa venovala sebe a svojmu uzdraveniu zlepšovaním sveta pre ďalších ľudí s cukrovkou a diabulimiou. Ocenenie Diabulimia Helpline 2018 Advocacy Award pre pacientov bolo udelené vyššie spomínanej Alison E. Sullivanovej, zdravotnej sestre, ktorá sa vo veľkej miere podieľa na komunite Diabetes Online a ktorá podporuje terénne a vzdelávacie programy pre ľudí s cukrovkou 1. aj 2. typu. Špeciálne sa zameriava na vzdelávanie ľudí v štvrtiach s nízkym príjmom, kde sú obmedzené zdroje. Naše druhé ocenenie, cena Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, bolo odovzdané austrálskej študentke Emanuala Aria.
Bez ohľadu na to, na ktorej trati sa nachádzali, všetkých prítomných upútala ustanovujúca konferencia a spojenie trpezlivej a profesionálnej perspektívy do jednej udalosti. "Zážitok z konferencie Diabulimia úplne prekonal moje očakávania a vyhodil ma preč." Rečníci vrátane pacientov, blízkych a zdravotníckych pracovníkov boli vynikajúcou kombináciou vzdelania a inšpirácie, “uviedla Lindsay Montalbano, účastníčka a dobrovoľníčka konferencie. „Ako pacient žijúci s diabetom 1. typu a člen komunity diabulimie, ktorý bol konečne schopný stretnúť sa, spájať sa a zdieľať zraniteľnosť a boje s ostatnými členmi nášho medzinárodného spoločenstva, to bolo nadštandardné. Absolútne sa neviem dočkať, čo prinesie konferencia na budúci rok! “
Skutočne nič nie je také dobré ako sledovanie rozkvitania spojení na konferencii. Pri plánovaní začatia nových inovatívnych projektov si odborníci vymieňajú e-maily a telefónne čísla. Pacienti objímajú obrázky a objímajú ich a odmietajú ich pustiť. Stále neveriacky držia priateľa zďaleka. Teraz, takmer mesiac po konferencii, som sa prihlásil u účastníka, aby som zistil, ako sa drží, pretože som vedel, že jej zotavenie bolo neskoro v neistote. Jej odpoveď: „Darí sa mi oveľa lepšie! Konferencia bola pre mňa skutočne taká inšpiratívna a terapeutická a ponechal som si toľko kľúčových bodov a vecí, ktoré mi ľudia hovorili, aby som pokračoval v mojom zotavovaní. Naozaj sa už neviem dočkať budúceho roka! Bodaj by to bolo zajtra !!”
V mojej duši sa necíti lepšie ako počuť tieto slová s vedomím, že účastnícka cesta k uzdraveniu sa jej pomaly spevňuje pod nohami. Každý kameň, každý zajtra, každý krok, ktorý na tejto ceste urobíte, je veľký, takže sme radi, že sme tam s vami.
Na budúci rok sa tešíme na privítanie našej komunity na DRUHEJ konferencii o cukrovke a poruchách stravovania, ktorá sa uskutoční 20. - 22. septembra 2019 v San Diegu v Kalifornii, s úplne novou skupinou rečníkov - ale rovnakou energiou, súcitom a porozumením . Dúfame, že tam niekoho z vás uvidíme; určite zmení život viac ako ten prvý!
Ďakujeme, že ste vytvorili túto neuveriteľnú komunitu podpory okolo tejto dôležitej témy, Erin! A samozrejme ďakujem za zdieľanie podrobností tu v bani.
.jpg)
