Keď pokračujeme v rozhovoroch s našimi víťazmi hlasov pacientov s cukrovkou 2019 DiabetesMine, dnes sme radi, že vám môžeme predstaviť mladého muža s cukrovkou 1. typu, ktorý je na ceste stať sa endokrinológom.
Zoznámte sa, prosím, s Danom Bisnom, pôvodom z Kalifornie, ale teraz v prvom ročníku lekárskej fakulty v New Jersey. Taktiež prijal mantru #WeAreNotWaiting, budoval a používal svoj vlastný systém uzavretej slučky typu „urob si sám“ (alias Artificial Pancreas).
Rozhovor s obhajcom cukrovky Danom Bisnom
DM) Ďakujeme, že ste s nami hovorili, Dan! Samozrejme, chceme začať vašim príbehom o diagnostike cukrovky ...
DB) Môj príbeh o diagnostike sa začína vo veku 11 rokov v roku 2006, keď si moja mama všimla, aké som mal to leto smäd. To prišlo k zlomu počas rodinnej večere v reštaurácii, keď mojej sestre podávali väčší pohár vody ako ja. Očividne som mierne naštval a poznamenal: „Som smädný súrodenec, nie moja sestra!“
Na druhý deň ma mama zobrala k pediatrovi. Kontrola cukru v krvi na glukometri pediatra znela „VYSOKÁ“. Môj pediatr nás informoval, že mám s najväčšou pravdepodobnosťou cukrovku 1. typu, a na nasledujúce ráno nás naplánoval na nový tím v Detskej nemocnici v LA (CHLA). V ten večer nám môj pediater dal prísne pokyny, aby sme išli do In-N-Out Burger a objednali si cheeseburger v bielkovinovom štýle (cheeseburger medzi hlávkovým šalátom a nie žemľou), ktorý je v skutočnosti nulovým obsahom sacharidov. Rád o tom premýšľam ako o svojom poslednom jedle nesprevádzanom dávkou inzulínu a zároveň o tom, že jedinýkrát lekár predpíše pacientovi cheeseburger. Nasledujúce ráno bola moja diagnóza potvrdená krvným cukrom 614 mg / dl. O niekoľko dní neskôr som nastúpil do 6. ročníka s batohom nabitým zásobami, ktoré som sa práve učil používať.
Niekto z vašej rodiny s cukrovkou?
Neviem o žiadnej rodinnej anamnéze diabetu 1. typu. Je však zaujímavé, že niektorí moji členovia rodiny odvtedy testovali pozitívne na protilátky proti ostrovčekom, čo naznačuje, že u nich môže byť zvýšené riziko vzniku cukrovky 1. typu. Môj otec má tiež cukrovku typu 2, takže o cukrovke hovoríme vo všeobecnosti dosť často.
Aké nástroje v súčasnosti využívate na liečbu cukrovky?
Posledný rok používam DIY automatizovaný systém podávania inzulínu známy ako „Loop“. Používam starú pumpu Medtronic, kontinuálny monitor glukózy Dexcom G6 (CGM), iPhone 6s a RileyLink. Loop je záchranca života! Stále mi dáva rovnako veľkú kontrolu ako neautomatizovaný systém, ale výrazne rozširuje funkčnosť mojej pumpy a CGM. Som schopný nastavovať rôzne cieľové hodnoty cukru v krvi po celý deň na základe faktorov, ako je napríklad úroveň mojej aktivity, a aplikácia Loop skutočne upraví bazálne dávky pumpy tak, aby sa pokúsila splniť cieľovú hladinu cukru v krvi.
Mohol by som napísať dlhú esej o tom, prečo milujem Loop, ale moja najobľúbenejšia vec je pocit bezpečia cez noc. Milujem mať systém, ktorý sleduje hladinu cukru v krvi, keď nemôžem. Keď som začal vytvárať slučky, používal som Nightscout na prezeranie svojich dátových prehľadov, ale nedávno som prešiel na Tidepool po nastavení pre štúdiu Tidepool / Loop.
Prečo je podľa teba technológia cukrovky Loop / DIY tak dôležitá?
Komunita pre domácich majstrov je úžasná. Vyplnili medzeru v inovácii cukrovky a vyvinuli tlak na medicínsky priemysel a FDA, aby pracovali na zlepšovaní inovácií a na urýchlení regulačného procesu.
Za tie roky bolo toľko rôznych možností inzulínovej pumpy. Aj keď každý z nich má svoje vlastné jedinečné výhody, na konci dňa všetci robia to isté: dodávajú inzulín. Stále robíme všetko ostatné manuálne. Inovácia, na ktorej SKUTOČNE záležalo, sa pohybovala slimačím tempom. Neboli žiadne zásadné rozdiely v tom, ako som zvládol cukrovku, čo sa týka mojej inzulínovej pumpy, v rokoch 2008 a 2017. DIY komunita to zmenila. Vybudovali nie jeden, ale viac systémov s uzavretou slučkou na automatizáciu dávkovania a podávania inzulínu, ktoré využívajú údaje kontinuálneho monitora glukózy a množstvo ďalších prispôsobení.
Nie sú to univerzálne zariadenia. Sú skutočne personalizované. Ale to je iba vrchol ľadovca. Tieto DIY projekty sú riadené pacientmi a je možné ich aktualizovať softvérom, takže keď majú ľudia pocit, že je potrebné vykonať aktualizácie, môžu byť tieto aktualizácie zabudované do vašich DIY zariadení veľmi rýchlo (v priebehu niekoľkých dní alebo týždňov). Alternatíva čaká štyri roky na získanie novej pumpy prostredníctvom poistenia.
Všetko riadili vášniví jednotlivci, však?
Áno! Ľudia, vďaka ktorým sa v komunite domácich majstrov darí, sa dobrovoľnícky venujú mimo svoj denný pracovný čas, aby uľahčili život ľuďom s cukrovkou. Niekto mi raz zavtipkoval, že zákaznícky servis v spoločnosti Loop je oveľa lepší ako Medtronic. Myslia tým to, že ak navštívite niektorú z DIY stránok na Facebooku (napr. „Looped“) a pošlete otázku, získate okamžitú, hodnotnú a starostlivú spätnú väzbu od komunity pacientov. Som ďaleko od toho, aby som sa zasadzoval za regulačné orgány alebo randomizované kontrolované štúdie. Skutočne však verím, že inovácia, ktorá priniesla DIY projekty, ako je Nightscout (načítanie údajov CGM / pumpy do vášho počítača, smartphonu, inteligentných hodiniek atď.) A Open APS / Loop (automatické dodávanie inzulínu s personalizovanými cieľmi) sú roky pred odvetvie zariadení na cukrovku v hodnote niekoľkých miliónov (miliárd?) dolárov. Komunita domácich majstrov urobila dôležitý vplyv na toto odvetvie. Je úžasné sledovať, čo dokážu vášniví pacienti a ich blízki - odtiaľ pochádza heslo #WeAreNotWaiting.
A ste začínajúci zdravotnícky pracovník, je to tak?
Práve som začal prvý rok lekárskej fakulty na Rutgers Robert Wood Johnson Medical School v New Jersey. Už asi od svojich 13 rokov som hovoril svojim priateľom a rodine, že chcem byť endokrinológom. Mám šťastie, že mám úžasného endokrinológa, ktorému môžem poďakovať za to, že som takým inšpirujúcim vzorom. Po lekárskej fakulte plánujem absolvovať trojročný pobytový pobyt v odbore pediatria alebo vnútorné lekárstvo a nasledovať štipendium v endokrinológii.
Čo ste robili pred nástupom na Med School?
Dva roky som pracoval v klinickom výskume diabetu 1. typu v Detskej nemocnici v Los Angeles (kde mi diagnostikovali, ako už bolo spomenuté). Pri práci s pacientmi s diabetom 1. typu som sa cítil tak doma, že to skutočne potvrdilo moje detské túžby pokračovať v kariére v endokrinológii a výskume cukrovky.
Mal som šťastie, že som sa počas práce v CHLA zapojil do mnohých rôznych výskumných štúdií, ktoré mi poskytli skvelý úvod do rozsahu výskumu detskej cukrovky. Veľa práce som koordinoval pre štúdiu TrialNet’s Pathway to Prevention a rôzne štúdie prevencie cukrovky 1. typu. Tiež som koordinoval rôzne štúdie prostredníctvom výmeny T1D, jednou z nich bola intervencia CGM u mladých ľudí a mladých dospelých s diabetom 1. typu.
Pred odchodom z CHLA som pomohol začať regulačný proces aj pre rôzne priemyselné štúdie. Na záver spolupracujem so študijnou skupinou CoYoT1, čo je fascinujúci model starostlivosti zameraný na pacienta vyvinutý doktorkou Jennifer Raymondovou, ktorý zahŕňa telehealth aj skupinové stretnutia. Pre súčasné klinické skúšanie plánujem uľahčiť bežné online skupinové schôdzky s dospievajúcimi a mladými dospelými.
Máte nejaké konkrétne nádeje, keď vstúpite do sveta profesionálnych lekárov?
Jednou z vecí, na ktoré sa ako budúci lekár teším, je využitie mojich pacientskych skúseností ako hlasu pre zmenu v lekárskej komunite. V najbližšej budúcnosti sa chcem viac zapojiť do liečby cukrovky na sociálnych sieťach. Bol som trochu zastrašený, aby som do toho skočil, ale rutinne ma zmocňuje online komunita pre diabetes na Instagrame a Facebooku. Sociálne médiá mali v posledných niekoľkých rokoch skutočne významný vplyv na moje duševné zdravie a vzťah k cukrovke.
Podieľali ste sa na nejakom úsilí o obhajobu cukrovky?
Moja práca v spoločnosti CHLA mi dala príležitosť spolupracovať s kapitolou UCSF spoločnosti TrialNet a niektorými úžasnými zamestnancami JDRF v Los Angeles, aby sa skríningom štúdie TrialNet's Pathway to Prevention uskutočnil skríning rizika cukrovky do štvrtí v rámci Inland Empire v južnej Kalifornii - oblasti, ktoré CHLA predtým neboli uskutočňovanie informačných akcií TrialNet. Tento región v súčasnosti nemal kapitolu JDRF ani veľké výskumné centrá pridružené k TrialNet.
Spolupráca s JDRF Los Angeles nám pomohla osloviť oveľa viac rodín. Týmto rodinám sme mohli ponúknuť skríning TrialNet bez toho, aby sme museli cestovať ďaleko. Predovšetkým som mal zmysluplný čas stretávať sa s ľuďmi, najmä s novými rodinami, a rozprávať sa o cukrovke. Často to sú rodičia, ktorí viac potrebujú podporu od iných rodín, ktorí to „dostanú“, a toto fórum bolo na to veľmi dobré.
Čo podľa vás predstavuje najväčšiu zmenu v starostlivosti o cukrovku za posledné roky?
Vplyv, ktorý malo nepretržité monitorovanie glukózy na spôsob, akým hovoríme o cukrovke a jej liečbe. Na dosah ruky máme oveľa viac údajov a užitočných informácií ako kedykoľvek predtým. Zatiaľ čo použitie CGM dramaticky zmenilo skúsenosti pacientov, moja predchádzajúca výskumná práca ma naučila, že priemysel je o pár rokov pozadu v prijímaní údajov CGM ako primárneho koncového bodu pre klinické skúšky. Zdá sa však, že sa to mení. Verím, že je kriticky dôležité vyhodnotiť klinické skúšky s primárnymi cieľovými ukazovateľmi meranými pomocou metrík CGM, ako sú Čas v rozmedzí a variačný koeficient, v porovnaní s iba A1C alebo s diskrétnymi údajmi o krvnej glukóze. Údaje CGM nám povedia viac o výhodách inovácií ako o čomkoľvek inom.
Aké boli vaše vlastné skúsenosti s CGM?
Osobne som začal pumpovať pár rokov po stanovení diagnózy. Aj keď som pumpu úplne miloval, nemohol som si predstaviť, že by som na svojom tele nosil niečo iné. Cítil som, že by bolo príliš trápne vysvetľovať priateľom, prečo mám okolo brucha a rúk plastové kúsky. Zvlášť som nechcel, aby sa v triede spustil rozpaky pri poplachu CGM.
Po jednom semestri vysokej školy ma môj endokrinológ konečne presvedčil, aby som sa ponoril do CGM pomocou Dexcom G4. Okamžite som bol závislý. Získal som oveľa viac informácií o tom, ako moje telo reaguje na sacharidy, inzulín a aktivitu. Cítil som sa nielen bezpečnejšie, ale aj viac sa venujem svojej starostlivosti o cukrovku. CGM spustil kaskádu udalostí, vďaka ktorým som sa začal zaujímať o všetky aspekty starostlivosti o diabetes a výskumu cukrovky. Rozsah údajov z CGM mi tiež poskytol oveľa väčšie pohodlie pri samostatnom nastavovaní pomerov sacharidov. Stal som sa natoľko závislým od toho, že si ťažko pamätám, aké to bolo zvládnuť cukrovku pred CGM.
Čím vás nadchnú inovácie v oblasti cukrovky?
Myslím si, že žijeme v nesmierne vzrušujúcej dobe pre inovácie v oblasti cukrovky. Teraz máme na trhu implantovateľný glukózový senzor a nazálny glukagón. Obidve reagujú na neuspokojené potreby diabetickej komunity. Ďalej by sme čoskoro mali mať spotrebiteľom k dispozícii viac automatizovaných systémov podávania inzulínu schválených FDA.
Inovácie v oblasti cukrovky sú svetielkom nádeje pre väčšinu z nás, ktorí trpia cukrovkou. Dávajú nám nové spôsoby, ako zvládnuť chorobu, ktorá je vo svojej podstate ťažká, a vďaka čomu je cukrovka oveľa znesiteľnejšia. Som trochu techník v oblasti cukrovky, takže som obzvlášť nadšený z rastúcej interoperability medzi lekárskymi prístrojmi, smartphonmi a inteligentnými hodinkami pre diabetes. Teraz je toho toľko, z čoho treba byť nadšený!
Ak by ste sa mohli rozprávať s vedúcimi predstaviteľmi odvetvia, čo by ste navrhli, aby mohli robiť lepšie?
Mám na to veľa myšlienok. Aj keď som vďačný za to, ako som profitoval z priemyselného výskumu a vývoja, viem, že pokiaľ ide o prístup k liekom a nástrojom na liečbu cukrovky, môžu byť lepšími. V minulom roku sa venovala veľká pozornosť zvyšujúcim sa nákladom na inzulín a srdcervúcim, škodlivým účinkom, ktoré to malo na komunitu pacientov. Je zrejmé, že v liečbe cukrovky musí dôjsť k zmene paradigmy. Momentálne sú to „majú a nemajú“ - tí, ktorí si môžu dovoliť rýchlo pôsobiaci inzulín, CGM a pumpu, a tí, ktorí si tieto nástroje nemôžu dovoliť. Nie je preto prekvapením, že cukrovka je hlavnou príčinou toľkých traumatických zdravotných komplikácií. Ale nemusí to tak byť.
Aj keď médiá alebo iný tlak môže priemysel prinútiť k spusteniu programov zliav alebo zliav pre pacientov, stále ide o nespoľahlivé a nekonzistentné spôsoby, ako prežiť pomocou nástrojov a liekov na záchranu života. Zmena musí prísť skôr, pravdepodobne od samého začiatku vývoja liekov alebo prístrojov, keď sa výpočty uskutočňujú s cieľom odhadnúť teoretický cenový bod. Vzhľadom na úlohu, ktorú priemysel zohráva pri výbere, ktoré lieky majú sledovať, pri stanovovaní cien liekov atď., Si myslím, že priemysel musí hrať väčšiu úlohu pri zmenšovaní tejto medzery v prístupe. Musí existovať lepšia rovnováha medzi túžbou priemyslu po zisku a potrebou prístupu pacientov.
Mali ste osobne nejaké problémy s prístupom alebo cenovou dostupnosťou súvisiace s cukrovkou?
Mám šťastie, že som mal celý život spoľahlivé poistné krytie a prístup k zásobám na cukrovku. Jednou z frustrácií, ktorým som čelil, sú obmedzenia, ktoré poisťovacie vzorce kladú na výber spotrebiteľov. Nemalo by to vyžadovať nekonečné odvolania poisťovacej spoločnosti (s neistými výsledkami), aby ste dostali pokrytie ktoroukoľvek pumpou, CGM, analógom inzulínu, testovacím prúžkom alebo iným zdrojom, ktorý ste používali alebo chcete použiť.
Minulý rok som chcel pokračovať v získavaní pokrytia testovacích prúžkov Contour Next, pretože glukometer Contour Next Link sa synchronizuje priamo s mojou inzulínovou pumpou. Moja poisťovňa mala na receptúre iba testovacie prúžky One Touch. Získanie testovacích prúžkov, ktoré som potreboval, trvalo niekoľko odvolacích listov. Tieto typy bežných problémov s cukrovkou ma odrádzajú od toho, aby som požiadal svojho lekára o recept na lieky ako Afrezza alebo Fiasp, pretože očakávam následné ťažkosti s mojím poskytovateľom poistenia. Netreba dodávať, že náklady bez poistného krytia sú neúmerné.
V neposlednom rade, prečo ste sa rozhodli prihlásiť do súťaže DiabetesMine Patient Voices?
Pretože ma nadchýnajú inovácie v oblasti cukrovky a chcem prispieť a učiť sa od vodcov, ktorí to umožňujú. Dozvedel som sa toľko nielen z mojich osobných skúseností s cukrovkou, ale najmä od pacientov, s ktorými som pracoval v Detskej nemocnici v Los Angeles, diabetologických facebookových skupín, akcií TypeOneNation a ďalších.
Chcem svojím hlasom pomôcť všetkým ľuďom s cukrovkou hýbať inováciami správnym smerom. Ak ma posledné roky niečo naučili, je to to, že žijeme v „zlatej ére“ inovácií. Stále si však myslím, že pri inováciách cukrovky sme sa dotkli iba špičky ľadovca. Som nadšený z toho, čo prinesie budúcnosť. Už sa nemôžem dočkať stretnutia s ostatnými, ktorí majú spoločnú vášeň pre cukrovku a D-inovácie. Špeciálne sa teším, keď budem počuť perspektívy lídrov v odbore. Niekedy sa zdá, že medicínsky priemysel mohol urobiť lepšie rozhodnutia v oblasti dizajnu. Je ťažké povedať, či veci robili určitým spôsobom na základe spätnej väzby od pacientov, spätnej väzby od lekárov alebo požiadaviek FDA. DiabetesMine University bude skvelou príležitosťou na zoznámenie sa s týmito dôležitými rozhodnutiami. Dúfam, že to dokážem zaplatiť svojou perspektívou pacienta!
Ďakujem, Dan. Už sa nemôžeme dočkať, až sa s vami stretneme v novembri!
.jpg)
.jpg)
