Život v dospelosti s detskou mozgovou obrnou

Prehľad

Detská mozgová obrna (CP) je skupina porúch nervového systému, ktoré spôsobujú problémy s koordináciou svalov a ďalšie problémy s pohybom. Môže to byť spôsobené poranením alebo infekciou počas tehotenstva alebo počas pôrodu alebo po ňom. Môže to byť tiež výsledok genetických mutácií.

Bez ohľadu na príčinu sa CP vyskytuje na začiatku života. Príznaky sa často prejavia v prvých rokoch života dieťaťa.

Nie je známy žiadny stav známy ako CP s neskorým nástupom. Tento stav sa u vás nemôže rozvinúť ako dospelý. Navyše CP nie je progresívne. To znamená, že sa to počas života človeka nezhoršuje. Avšak ako človek žijúci s CP starne, môže tento stav spôsobiť nové výzvy a problémy.

Čítajte ďalej a dozviete sa viac o živote dospelých s CP a o tom, ako sa môžete pripraviť na nové výzvy.

Príznaky CP u dospelých

Príznaky, ktoré dospelí s CP majú, často závisia od typu CP, ktorý majú, a tiež od ich úrovne.

Niektoré formy CP, ako napríklad spastická mozgová obrna, spôsobujú stuhnutie svalov, prehnané reflexy a abnormálne pohyby pri chôdzi alebo pri pokuse o pohyb. CP môže mať vplyv na celé telo, ale môže mať vplyv iba na jeho jednu stranu.

Medzi bežné príznaky CP patria:

• svalová slabosť
• stuhnuté svaly
• nožnicové pohyby s nohami pri chôdzi
• ochrnutie
• mimovoľné pohyby v rukách, rukách a nohách
• zášklby tváre a jazyka
• ťažkosti s prehĺtaním
• strata svalového tonusu
• disketové končatiny, ktoré sa ľahko pohybujú

Predčasné starnutie, ako aj výraznejšie duševné a fyzické poškodenia, môžu spôsobiť, že sa CP s vekom zhoršuje. Nie je. Je to neprogresívny stav.

Namiesto toho môže stav pomaly znižovať schopnosť tela pohybovať sa a pracovať efektívne, čo môže mať pocit, akoby sa stav zhoršoval.

Je dôležité mať na pamäti, že príznaky CP sa u dospelých neobjavia po prvýkrát. Ak vy alebo váš blízky človek zažívate nové problémy s pohybom, je to pravdepodobne výsledok iného stavu, nie CP.

Výzvy spojené s predčasným starnutím

Vďaka pokroku v liečbe a manažmente je očakávaná dĺžka života u jedincov s CP takmer rovnaká ako u bežnej populácie. Ľudia s CP však často čelia problémom a výzvam, ktorým ľudia bez poruchy nečelia.

Napríklad ľudia s CP pravdepodobne zažijú predčasné starnutie. Tieto skoré príznaky pokročilého veku sa môžu začať prejavovať v čase, keď dosiahnu 40 rokov.

Ľudia s CP používajú na dokončenie každodenných úloh trikrát až päťkrát viac energie ako ľudia bez poruchy.

Postupom času sa táto námaha a dopyt po svaloch a kostiach môžu začať opotrebovávať. Nadmerné používanie kĺbov, ako sú kolená, členky, boky a paže, môže nakoniec viesť k osteoartróze, ktorá sa tiež nazýva degeneratívna artritída.

U niektorých jedincov môže predčasné starnutie vyžadovať použitie pomôcok na mobilitu, ako sú invalidné vozíky alebo barle. Pre ostatných sa schopnosť chôdze môže úplne stratiť. Medzi ďalšie príznaky predčasného starnutia patrí zvýšená bolesť, stuhnuté svaly a problémy so srdcom alebo pľúcami.

Výzvy súvisiace so syndrómom po znížení funkcie

Syndróm po poškodení je bežný stav, ktorý sa vyskytuje, keď opakovane maximalizujete energiu svojho tela. Ak máte CP, môžete všetku svoju energiu využiť na vykonávanie určitých každodenných úloh, ako je lezenie po malom schodisku alebo zametanie podlahy.

Kombinácia tejto zvýšenej spotreby energie a bolesti, únavy a slabosti predstavuje pre telo veľkú záťaž.

Syndróm po poškodení môže byť ťažké odlíšiť od príznakov a účinkov CP.

Ľudia žijúci s CP potrebujú viac energie na každý typ úlohy, takže únava a bolesť sú bežné. Avšak chronická prítomnosť bolesti, únavy a slabosti môžu byť záchytnými bodmi pre váš syndróm po poškodení.

Dlhodobému poškodeniu v dôsledku vysokej energetickej náročnosti a zvýšenej únavy môžete zabrániť prácou s pracovným terapeutom. Títo zdravotnícki pracovníci vám môžu pomôcť naučiť sa spôsoby, ako vykonávať každodenné úlohy a súčasne vydávať menej energie.

Výzvy spojené s bolesťou

Abnormality svalov, kĺbov a kostí môžu v detstve vyvolávať nepríjemné pocity, ale s pribúdajúcimi rokmi môže táto nepríjemnosť prechádzať do bolesti.

CP môže mať vplyv na vývoj a funkciu kĺbov. Môže viesť k skorému nástupu artrózy. Taktiež môže spôsobiť nadmerné stlačenie kĺbov pri každom použití. Tieto problémy môžu viesť k bolesti.

Táto bolesť je najbežnejšia v hlavných kĺboch ​​tela vrátane bedier, kolien, členkov a hornej a dolnej časti chrbta. CP nosí na tele fyzicky mnohými spôsobmi. Účinky tejto bolesti môžu zhoršiť ďalšie príznaky.

U niektorých ľudí je možné bolesť zvládnuť preventívnymi opatreniami. Patrí sem fyzická a pracovná terapia. Tiež môžu pomôcť lieky.

Časté obavy o duševné zdravie

Ľudia žijúci s CP sa môžu kvôli tomuto stavu cítiť izolovaní. Môžete sa vyhnúť udalostiam alebo výletom. Možno sa budete báť hanbiť alebo sa hanbiť kvôli fyzickým obmedzeniam. To môže viesť k sociálnej izolácii, úzkosti alebo dokonca depresii.

Depresia je bežnejšia u jedincov s chronickými chorobami, ako je CP. V skutočnosti jedna štúdia z roku 2017 s 501 dospelými s CP zistila, že 20 percent z nich malo depresiu.

Tá istá štúdia zistila, že depresia bola častejšia u tých, ktorí mali tiež gastrointestinálne ťažkosti alebo užívali perorálne lieky proti bolesti. Prečítajte si, ako jedna žena zvláda depresiu, ktorá prichádza s jej chronickým ochorením.

Problémy s duševným zdravím možno prehliadnuť, pretože CP je primárne fyzický stav. Liečba sa môže zamerať na zlepšenie pohyblivosti, zníženie bolesti a predĺženie energie. Účinky depresie a problémov duševného zdravia však môžu zvýšiť závažnosť CP.

Je dôležité, aby ste vy a váš lekár riešili svoje emočné a psychické potreby, ako aj svoje fyzické potreby. Podporné skupiny, terapeuti a ďalší odborníci na duševné zdravie môžu byť dobrým zdrojom pre jednotlivcov s CP.

Súčasné zdravotné ťažkosti

Ľudia s CP majú vyššiu mieru:

• hypertenzia
• srdcové stavy
• cukrovka
• inkontinencia moču
• astma
• bolesť kĺbov
• artritída
• ťažkosti s prehĺtaním
• poruchy sluchu
• mŕtvica
• emfyzém
• skolióza
• rečové ťažkosti

Kombinácia symptómov CP a týchto ďalších zdravotných stavov môže mať vplyv na celkové zdravie a zdravie človeka. Tiež to môže zhoršiť príznaky oboch stavov. Našťastie existuje liečba mnohých z týchto stavov.

Výzvy, ktoré sa môžu na pracovisku vyskytnúť

Keď z detí s CP vyrastú dospelí, môžu sa rozhodnúť pre nové skúsenosti s vysokou školou a zamestnaním. CP môže určité úlohy sťažiť, ale mnohí sú schopní navštevovať školu alebo pracovať na plný úväzok s veľkým úspechom a úspechmi.

K dispozícii sú aj ubytovania, ktoré vám môžu uľahčiť každodenné činnosti a znížiť fyzické zaťaženie.

Na základe zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím (ADA) sú zamestnávatelia povinní poskytnúť zamestnancom so zdravotným postihnutím primerané podmienky. Tieto ubytovacie jednotky môžu zahŕňať:

• časté doby odpočinku
• zariadenia na zníženie fyzického mýta (napríklad stolička)
• parkovacie miesto bližšie k dverám
• stôl bližšie k toalete alebo kancelárskym strojom
• použitie ďalších pomocných zariadení

Zamestnávatelia nesmú pri vašom výbere zamestnania diskriminovať vás z dôvodu zdravotného postihnutia alebo osobitných potrieb.

Ak si nie ste istí svojimi právami alebo potrebujete pomoc, môžete sa obrátiť na oddelenie občianskych práv Ministerstva spravodlivosti USA. Užitočné sú aj organizácie ako The Arc a Americká asociácia ľudí so zdravotným postihnutím.

Výzvy, ktoré sa môžu vyskytnúť v sociálnych situáciách

Ľudia žijúci s CP môžu mať so spoločenskými udalosťami určité váhanie. Môžete sa báť neobvyklých pohľadov alebo otázok. Môžete tiež ľahko unaviť alebo mať pocit, že je to príliš nepohodlné, keď prispôsobujete svoj invalidný vozík alebo barle.

Pamätajte však, že vám nie sú nepríjemné. Mnoho ľudí s týmto ochorením má zdravý a stabilný spoločenský život.

Kľúčové je nájsť si priateľov, ktorí vás povzbudia, aby ste zostali aktívni, a pomôžu vám v tomto úsilí. Môžete cítiť tendenciu izolovať sa z pohodlia.

Priatelia, ktorí sa s vami skontrolujú a pochopia ubytovanie, ktoré môžete potrebovať, vám pomôžu cítiť sa sociálne dobre v spojení a uvedomíte si, že vás len málo brzdí.

Jedlo so sebou a zdroje

Ľudia žijúci s CP môžu mať zdravý a aktívny život. Mnohé z nich majú očakávanú dĺžku života rovnakú ako osoba bez tejto choroby.

CP však môže predstavovať náročné okolnosti, ktoré si vyžadujú prispôsobenie a správu. Vďaka pokrokom v liečbe CP môže mnoho ľudí nájsť potrebnú pomoc a žiť plnohodnotný život.

Ak hľadáte liečebné zdroje alebo máte otázky týkajúce sa života s CP v dospelosti, obráťte sa na tieto organizácie:

• United mozgová obrna
• Správa pre komunitný život
• CareerOneStop
• Easterseals
• The Arc